‘Corona raakte het expertisecentrum in het hart.’

Opschorten hulpverlening? Patiëntenstop? Ondenkbaar. Maar dat was vóór de coronapandemie. Steven Pleiter, bestuurder Expertisecentrum Euthanasie, blikt terug op een roerige periode: “Elke dag dat we niet open waren, was er een te veel.”

Hij had zich het laatste jaar voor z’n pensionering anders voorgesteld. In zijn agenda stonden zaken die hij graag wilde afronden “om ervoor te zorgen dat het nóg beter wordt dan het al was”.  Het nieuwe elektronische patiëntendossier invoeren. De wachttijden voor psychiatrische patiënten verkorten. Een verwantenraad oprichten. Covid-19 schopte alle schema’s in de war. Met groeiende ongerustheid zag Pleiter hoe het ene na het andere land volledig op slot ging en toen tijdens het weekeinde voorafgaand aan 17 maart – de dag waarop Rutte de intelligente lockdown afgekondigde – duidelijk werd dat vergaande maatregelen ook in Nederland onvermijdelijk waren, riep hij zijn collega’s uit het management bijeen: wat betekent een lockdown voor de hulpverlening van Expertisecentrum Euthanasie? “Ik ben een goede slaper, maar toen lag ik om vijf uur ’s ochtends al te woelen. Patiënten rekenen op ons. Wij zijn er om mensen in uiterste nood te helpen, dat zit in het DNA van onze medewerkers. De coronacrisis raakte het expertisecentrum in het hart.”

Infectiebestrijding

Pleiter stond voor het moeilijkste besluit in zijn carrière: het opschorten van de hulpverlening van Expertisecentrum Euthanasie. “Onze zorg moet hoe dan ook doorgaan, dacht ik aanvankelijk, maar dat standpunt was niet vol te houden. De volksgezondheid moest prioriteit hebben; alles in Nederland draaide om infectiebestrijding en onze ambulante teams, die van huisbezoek naar huisbezoek gaan, vormden een besmettingsrisico dat we onmogelijk konden negeren. Het expertisecentrum kwam niet in aanmerking voor medische beschermingsmiddelen. Veel van onze artsen en verpleegkundigen zijn bovendien relatief oud en hebben meer kans op een ernstig verloop van een Covid-19-infectie.”

Schrijnend

Op 17 maart werd een patiëntenstop afgekondigd en de hulpverlening opgeschort, met uitzondering van urgente casuïstiek, zoals terminale kanker. Ook euthanasieën die waren toegezegd werden uitgevoerd. “Patiënten hadden al afscheid genomen van hun dierbaren. Dan zeg je niet, sorry, het gaat niet door.”
Tussen 17 maart en 13 mei verleenden ambulante teams, bestaande uit een arts en verpleegkundige, eenennegentig keer euthanasie, veertig procent minder dan in dezelfde periode vorig jaar. Pleiter: “Patiënten die te horen kregen dat hun behandeling werd opgeschort waren daar uiteraard niet blij mee, maar ze hadden ook begrip voor de situatie. Eén patiënt wilde zijn euthanasie per se eerder dan de geplande datum, uit angst voor een totale lockdown van het expertisecentrum. Zonder corona had hij nog twee weken langer geleefd; zoiets is natuurlijk uiterst schrijnend.”

'Patiënten rekenen op ons. Wij zijn er om mensen in uiterste nood te helpen, dat zit in het DNA van onze medewerkers.'

Beschermingsmiddelen

Intussen bereidden Pleiter en zijn collega’s de herstart voor: “We hadden goede redenen om onze hulpverlening te beperken, maar toen duidelijk werd dat de lockdown langer dan een paar weken ging duren, konden we het niet meer verantwoorden. Iemand die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt heeft, net als een coronapatiënt, recht op zorg.” Het management van het expertisecentrum vergaderde dagelijks virtueel. Hoe is de stand van zaken? Wat is de volgende stap? Wie pakt wat op? Om antwoorden te geven op morele dilemma’s en praktische vraagstukken werden ook experts op het gebied van ethiek en infectiebestrijding geraadpleegd. “Het besluit om te stoppen was sneller genomen dan de beslissing om weer te openen”, vervolgt Pleiter. “We voelden de druk, extern en intern, maar we wilden niks overhaasten. Veel discussie ging over de positie van onze zorgverleners: kunnen ze veilig werken? We conformeerden ons aan de RIVM-richtlijnen voor kwetsbare medewerkers en schakelden de Arbodienst in, waarmee onze zorgverleners eventuele gezondheidsrisico’s konden bespreken. Onze manager patiëntenzorg belde dagelijks met de GGD GHOR Nederland voor medische mondkapjes, handschoenen en brillen. Het duurde weken voordat we uiteindelijk beschermingsmiddelen toegewezen kregen.”

Topprestatie

Pleiter maakte intussen werkweken van zeventig uur. “Je doet wat gedaan moet worden. Elke dag dat we niet open waren, was er een te veel. Het was natuurlijk in alle opzichten een volkomen nieuwe situatie, een draaiboek ontbrak, we moesten alles uitvinden.” Eén eigenschap in het bijzonder kwam hem tijdens deze crisis goed van pas: Pleiter blijft kalm, wat er ook gebeurt. Als tijdens vergaderingen emoties soms hoog opliepen, moest hij de rust bewaren. “Nee, dat vind ik niet moeilijk; het gaat vanzelf.”
Op 30 april kon de hulpverlening aan patiënten die zich voor 17 maart hadden aangemeld weer worden opgepakt. “De wachtlijst voor euthanasieverzoeken op basis van somatiek, die was opgelopen tot honderd hulpvragen, was binnen twee weken tot vijfentwintig teruggebracht. Onze medewerkers hebben een topprestatie geleverd.” Op 13 mei werd ook de patiëntenstop beëindigd. “Je kunt niet alles in één keer opengooien. Dat heb ik bij de start van Expertisecentrum Euthanasie, destijds de Levenseindekliniek, in 2012 meegemaakt, toen we de eerste maand al meteen honderdvijftig hulpvragen ontvingen en we nog maandenlang achter de feiten aanliepen.”

Wachttijden

De eerste week ontving het expertisecentrum vierenzestig nieuwe aanmeldingen. Omdat er minder artsen en verpleegkundigen beschikbaar zijn dan voor de coronacrisis – de capaciteit van het expertisecentrum is twintig procent lager – moeten patiënten rekening houden met langere wachttijden. “We vragen iets meer geduld van mensen. In Zuid-Holland, waar de verhouding hulpvragen en hulpverleners van oudsher scheef is, moeten we nu teams uit andere provincies inschakelen.” De wachttijden voor euthanasieverzoeken gebaseerd op somatiek vallen mee, volgens Pleiter. “Het gaat sneller dan ik verwachtte.” Zorgelijk vindt hij wachtlijst voor psychiatrische patiënten, die is inmiddels opgelopen tot meer dan honderd hulpvragen. “Het tekort aan psychiaters was al langer een groot probleem. Van de zeven psychiaters hebben we er nu nog maar vier die volledig inzetbaar zijn.”

Vrienden

Ziet de hulpverlening van Expertisecentrum Euthanasie er anders uit dan in het pre-coronatijdperk? Niet echt, denkt Pleiter. “We hebben beeldbellen geïntroduceerd, maar op dit moment wordt daar nog weinig gebruik van gemaakt. Onze teams volgen de adviezen van het RIVM en houden tijdens huisbezoeken 1,5 meter afstand. Zo nodig worden beschermingsmiddelen gebruikt. Het is goed te doen. Om te onderzoeken of een euthanasiewens gehonoreerd kan worden, is lichamelijk onderzoek niet noodzakelijk; medische gegevens halen we uit de patiëntendossiers van de huisarts en de specialist.”

Dankzij de donateurs van de Stichting Vrienden van Expertisecentrum Euthanasie staat de organisatie er ook financieel goed voor. “Vanaf 17 maart hebben we minder inkomsten, doordat we minder werk bij zorgverzekeraars declareerden. Zonder onze vrienden hadden we een ernstig probleem gehad. Nu kunnen we, op een enkele besparing na, ongehavend uit de coronacrisis komen.” Pleiter belooft: als hij in oktober bestuurder af is, wordt hij vriend van het expertisecentrum.