Joyce de Bruin, arts Expertisecentrum Euthanasie

“In 2017 stuurde ik een open sollicitatie; ik werd uitgenodigd voor een kennismakingsgesprek en het klikte meteen. Na een driedaagse training ging ik aan de slag. Alles was nieuw; ik was niet eerder bij een euthanasie betrokken geweest. Mijn eerste patiënt was een oude mijnwerker met asbestkanker. Er waren niet veel gesprekken nodig: deze man was heel erg ziek, hij wilde dood en ik was bereid hem te helpen. Voor zijn euthanasie wilde hij nog een laatste sigaar roken. Daarna zei hij: ‘Nu is het klaar’. De meeste patiënten smachten naar het einde en kunnen niet wachten. Soms heeft iemand meer tijd nodig. Ik heb een keertje anderhalf uur naast het bed van een nog jonge vrouw gezeten. Voor haar was het hele heftige stap, onmenselijk bijna, om te zeggen: ‘Dokter, nu wil ik het’. Jonge mensen hangen meer aan het leven. Ieder moment is nog een moment.”

Persoonlijk
“Dit werk is een voorrecht. Het gevoel van dankbaarheid overheerst. Ik vind het heel bijzonder dat ik iemand tijdens zo’n superintiem traject mag begeleiden. Ik heb inmiddels bijna vijftig keer euthanasie verleend en elke keer doet het iets met je. Het is een bijzonder moment. Heel puur, rauw en eerlijk. De meeste mensen laten zich helemaal zien, zoals ze echt zijn, soms heeft iemand alleen maar pijn en verdriet. Het is zo enorm persoonlijk. Er is geen protocol. De patiënt, de situatie, de dynamiek in de familie; elk traject is anders. Routine wordt het nooit. Ja, het modelverslag voor de toetsingscommissie kostte in het begin beduidend meer tijd.”

Mooie gesprekken
“Na een euthanasie zoek ik de natuur op, samen met mijn hond Odin. Via mijn achtertuin loop ik hier zo de Limburgse heuvels in. Tijdens de wandeling probeer ik in te tunen: hoe voel ik mij, is het oké? Zo geef ik de casus en de euthanasie een plekje. Sommige verhalen schrijf ik op om later nog eens terug te lezen. Er is geen patiënt die ik vergeet, maar de een raakt je meer dan de ander. Zwaar werk? Zo zie ik het helemaal niet. Je voert juist hele mooie en boeiende gesprekken over het leven. Mensen staan vaak echt met de rug tegen de muur. Als spoedeisendehulparts was ik trots als ik een gapende wond mooi had gehecht, maar ik heb patiënten nog nooit zo opgelucht en dankbaar gezien als nu.”

Wilsbekwaam
“Vorig jaar kreeg ik de casus toegewezen van een oude man met gevorderde dementie. Zijn huisarts wilde hem helpen, maar deinsde terug nadat de SCEN-arts meende dat er sprake was van wilsonbekwaamheid. Toen kwam het verzoek bij Expertisecentrum Euthanasie terecht. Ik heb deze patiënt vijf keer bezocht. Na drie woorden strandden zijn zinnen in een wazige soep. Ik dacht: ‘Hmm, wil ik dit? Ga ik mijn hoofd boven het maaiveld uitsteken voor deze meneer?’. In diezelfde periode speelde de strafrechtelijke vervolging van een specialist oudergeneeskunde die euthanasie had verleend aan een wilsonbekwame patiënt; het OM beschuldigde haar van moord. Dat zette mij wel aan het denken. Mijn vrouw komt uit de Verenigde Staten, mijn halve familie woont daar, we gaan er regelmatig heen. Als je wordt verdacht van een ernstig misdrijf kom je het land niet in. Gelukkig maakte de casus een ommezwaai: het lukte de man om duidelijk maken waarom hij dood wilde en hij overtuigde mij. Ik heb toen een tweede SCEN-arts, een specialist ouderengeneeskunde, geraadpleegd en die kwam tot de conclusie dat de man nog wel degelijk wilsbekwaam was. Niets stond de euthanasie dus in de weg. Toen de patiënt dat hoorde viel alle spanning weg. Opeens kon hij goed uit zijn woorden komen. Wat wij eerder voor afasie aanzagen, bleek veroorzaakt door onzekerheid over de uitkomst van het traject.”

Waardevol
“Vaak is het overduidelijk. Als het wettelijk klopt en ik vind het lijden invoelbaar, dan kan ik daar helemaal in mee. Het wordt lastiger als een verzoek wel aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen voldoet maar het niet invoelbaar is, in theorie kan dat. Gelukkig werken we in teams; ik ga altijd met een verpleegkundige op pad. Samen sparren is enorm waardevol. Ook wat betreft het legale aspect voel ik mij enorm gesteund vanuit Expertisecentrum Euthanasie. Als alle lichten voor een euthanasie al op groen staan bespreek je je casus nog een keer van A tot Z met collega’s tijdens een multidisciplinair overleg. Ik denk dat het een stuk moelijker is als je er als arts alleen voor staat.”

Biografie
“Soms heb je veel gesprekken nodig om erachter te komen wat het nou precies is waarom iemand uit het leven wil stappen. Wat is ondraaglijk lijden? Wat voor de een nog draaglijk is, is dat voor de ander niet. Een dementerende man die niet meer in staat was de boeken van Thomas Mann te doorgronden en muziek van Bach in al zijn elementen te waarderen; dit was voor hem mensonterend. Een ijdele dame die erg gesteld was op etiquette, op uiterlijke presentatie, en die deze persoonlijke behoefte verloor door een ontluisterende neurodegeneratieve ziekte MSA; dát was voor haar ondraaglijk. Euthanasie moet in iemands biografie passen. Daarvoor moet je graven: hoe zag zijn leven eruit? Je leert iemand echt heel goed kennen. Niet als patiënt, maar als mens, die holistische benadering spreekt mij aan. Dat heb ik eigenlijk altijd gemist toen ik in het ziekenhuis werkte. Op de spoedeisende hulp zat ik ook meer achter de computer dan dat ik met patiënten bezig was.”

Geen oordeel
“Niet alle trajecten eindigen in euthanasie. Ik heb een aantal keer moeten zeggen dat ik iemand niet kan helpen. Alle keren was er geen sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Mensen zijn dan enorm teleurgesteld, natuurlijk, dat begrijp ik heel goed. Maar als het niet klopt doe ik het niet.
Recent had ik een patiënt die zelf zijn verzoek introk. Een jongeman met uitgezaaide darmkanker; er was niks meer aan te doen. Omdat hij belijdend katholiek was lag euthanasie heel moeilijk. Nadat hij zich bij het expertisecentrum had aangemeld heb ik hem drie keer bezocht en uiteindelijk heeft hij niet voor euthanasie gekozen – wat uiteraard tot het allerlaatste moment kan. Ik heb daar totaal geen oordeel over. Ik doe mijn werk met compassie en respect voor de wens van degene die lijdt. Het gaat om de patiënt, niet om mij.”

Tekst Elke Swart © Expertisecentrum Euthanasie