‘Eindelijk geen pijn meer’

Het leven is van Diny Kulderij (74) is nooit ongecompliceerd geweest. Ze werd jong weduwe, had te dealen met twee pubers en een lichaam dat haar steeds meer in de steek liet. Nadat er eind vorig jaar ook nog eens uitgezaaide borstkanker werd ontdekt, vond ze het welletjes. “Geen chemo’s. Geen operaties. Ik wilde euthanasie.”

Diny Kulderij ligt in een bed in de woonkamer. Ze zegt dat het gaat. Af en toe knijpt ze haar ogen dicht en is ze eventjes stil. Als de pijn op een gegeven moment de overhand neemt, vraagt ze om een glas water aan haar vriend Jos en neemt ze een extra dosis fentanyl, een extreem sterke pijnstiller. Na een kleine tien minuten, als ze wat is bijgekomen, zegt ze grijnzend: “Af en toe voel ik mij zo ziek en heb ik zoveel pijn, dat ik denk: ik heb die euthanasie niet eens nodig. Ik ga uit mezelf wel.”

Een natuurlijk overlijden zou een bizarre wending van het lot zijn. Want zo makkelijk was het niet voor Diny om euthanasie te krijgen. Maar eerst terug naar het begin. Naar 1989. Haar rechterarm doet steeds gekker. De arm voelt soms opeens ijskoud, doet pijn en wordt helemaal blauw. “Ik bleek het thoracic outlet syndroom te hebben. Ik had allerlei onderzoeken in het ziekenhuis gehad, en toen eindelijk duidelijk werd wat er precies aan de hand was, overleed mijn man plotseling aan een hartstilstand. Ik was 42, en had twee opstandige pubers van 14 en 15 in huis. Die arm was heel vervelend, maar ik had wel wat anders aan mijn hoofd.”

Rond de eeuwwisseling heeft Diny haar leven weer op de rit. Ze ontmoet haar nieuwe liefde Jos, geniet van hun caravan, heeft vrienden en gaat met veel plezier haar eigen gang. Trouwen of samenwonen is niet aan haar besteed. Ze heeft het naar haar zin in haar eigen huis en in haar eigen buurt. Tot ze steeds vaker valt. En haar benen een eigen leven lijken te gaan leiden. “Ik was al lange tijd heel erg moe. En dat werd eigenlijk steeds erger. Op een dag wilde ik naar de carport lopen, maar mijn voeten gingen een heel andere kant op. Ik ben naar de huisarts gegaan en die stuurde mij door naar een neuroloog. Die constateerde in 2015 dat ik Parkinson heb.”

Tussen de neuroloog en Diny is er geen klik. Hun contact verloopt stroef. Zij twijfelt aan zijn kennis -‘Ik moest ieder jaar een soort vogeltjesdans doen en dan schreef hij weer medicijnen voor’-  en hij is niet gewend aan een mondige patiënt. Toch gaat ze niet op zoek naar een andere specialist. “Ik moest maar twee keer per jaar naar de neuroloog. Dat overleefde ik wel. En de neurologisch verpleegkundige die ik ook twee keer per jaar zag, was wel een prettig mens.” Vier jaar na de diagnose Parkinson laat plots het netvlies in haar rechteroog los. Ze wordt drie keer geopereerd, maar dat gaat niet goed. Ze heeft sindsdien rechts nog maar vier procent zicht. “Ik ben sinds 2019 maatschappelijk blind, zoals dat officieel heet”, vertelt Diny. “En ben sindsdien mijn vrijheid kwijt, want ik mag geen auto meer rijden. Dus niet meer zelf naar een vriendin. Geen boodschappen meer doen. Niet meer zelf naar de kapper. Helemaal niets meer zelf.”

In diezelfde tijd verergert ook de Parkinson. “Ik struikelde steeds vaker. Ik zag soms bont en blauw. Tot drie jaar geleden kon ik nog wel een meter of 50 lopen, maar dat werd steeds minder. En soms kon ik helemaal niks meer. Ik was bijvoorbeeld met Jos een keer naar Ikea en van het ene op het andere moment kon ik mijn linkerbeen niet meer bewegen. Ik heb namelijk niet de tril-variant van Parkinson, maar de bevries-variant.” Nuchter: “Dat werd mijn laatste keer Ikea. Ik kwam uiteindelijk in een rolstoel terecht. Jos was inmiddels niet alleen meer mijn blindengeleidehond, maar ook mijn chauffeur en begeleider geworden.”

Diny woont ook dan nog steeds zelfstandig. Maar dat wordt steeds moeilijker. “Lopen ging niet meer en op een gegeven moment kon ik mij ook niet meer omdraaien in bed. Als ik ’s nachts naar de wc moest, lukte mij dat niet meer. Ik werd incontinent. En viel regelmatig uit bed. Ik vond dat verschrikkelijk. Niet alleen mijn zelfstandigheid en vrijheid werden steeds meer beperkt, maar ik lag steeds vaker in mijn eigen ontlasting. Ik vond het afschuwelijk. Begin november had ik weer een afspraak bij de neuroloog en vertelde ik hem dat ik zo niet meer verder wilde leven. Ik heb hem toen gevraagd of hij mij wilde helpen en euthanasie wilde verlenen. Maar hij vond dat ik er veel te goed uitzag, en weigerde. Ik zei toen tegen Jos: ‘de volgende keer ga ik als een slons, misschien dat ie dan anders reageert’.”

Die volgende keer is nooit meer gekomen. Want een paar weken later ziet Diny iets vreemds bij haar tepel. Ze krijgt een mammografie en verschillende puncties. Ze blijkt uitgezaaide borstkanker te hebben. Ze is meteen heel resoluut. Ze wil niet worden behandeld. “Als ik misselijk word van die chemo’s kan ik door de Parkinson nooit op tijd de wc bereiken. Dan lig ik in mijn eigen kots. Dat wil ik niet. Echt niet. En wat heb ik aan levensverlengende chemo’s terwijl ik mijn vrijheid en zelfstandigheid allang al kwijt ben?” Diny Kulderij is vastbesloten. Ze wil euthanasie. “Ik was al jaren lid van de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde.”

Bij haar huisarts vindt zij geen gehoor. Hij is een orthodox christen en verleent nooit euthanasie. Een collega arts zegt in eerste instantie toe om haar te helpen. Maar trekt dat aanbod na twee weken in. “Zij werkt maar een dag per week op die praktijk en vond het te druk en te zwaar om mij te helpen”, vertelt Diny. Ze zoekt daarop contact met Expertisecentrum Euthanasie. “En toen ging alles razendsnel. Geen wachtlijst. Geen gedoe. Die arts luisterde naar mijn verhaal. Zorgde ervoor dat mijn medicatie werd aangepast. Dat ik minder pijn had en mij iets prettiger ging voelen. En zij liet weten dat zij mij ging helpen, en dat er eindelijk een eind komt aan dit lijden.”

Diny, en ook haar vriend Jos, voelt zich opgelucht. Eindelijk wordt ze serieus genomen. Samen regelen ze haar afscheid. “Het script is helemaal klaar. Ik word gecremeerd in een witte kist en op de zijkant staan allemaal afbeeldingen van poesjes.” De opluchting van de twee maakt plaats voor verbijstering en boosheid als de SCEN-arts langskomt. Ze hebben het gevoel dat er geen echt contact is. En als ze later zijn rapport lezen, vragen zij zich af waar hij zijn afwijzing op baseert. “Hij beschreef het onderhoud van mijn huis, en twijfelde of ik wel bij de neuroloog was geweest in coronatijd omdat hij daar in het dossier van de specialist geen informatie over kon vinden. Terwijl ik tijdens corona jaarlijks vier telefonische consulten had gehad, en daar in november nog was geweest. Die neuroloog heeft gewoon zijn dossiers niet goed bijgehouden!”

Beiden zijn ontdaan. Vooral ook omdat de arts van het Expertisecentrum overtuigd is dat het verzoek van Diny aan alle zorgvuldigheidseisen voldoet. Zij schakelt een tweede scen-arts in. En dat wordt een heel andere ervaring. “De toon van dat gesprek was normaal. Veel vriendelijker. Jos werd er ook bij betrokken. Dat was prettig.” De tweede SCEN-arts is het eens met de arts van het Expertisecentrum. Ze prikken een datum voor de euthanasie. Diny is opgelucht. “En het is ook gek. Als ik hier in bed lig en om mij heen kijk, weet ik dat hier over een paar weken iemand anders rondloopt. Ik ben er dan niet meer. Maar ik heb dan ook geen pijn meer. En loop ik weer gewoon rond.” Glimlachend: “Als ik in een hemel zou geloven.”

Tekst: Marloes Elings. © Expertisecentrum Euthanasie.

Geplaatst op Fotografie: Fotografie: Martijn Beekman