‘Eindelijk iemand die mijn hele struggle snapt.’

Moeders van de stichting ‘In liefde laten gaan’ maken veel los

Bianca de Ruijter, Mirjam Hulzebos en Ellen Beukema voelden zich eenzaam en onbegrepen toen hun dochters na jaren van psychisch lijden om euthanasie vroegen. Daarom hebben de drie moeders de stichting ‘In liefde laten gaan’ opgericht. Om lotgenoten te bieden wat zij zelf zo gemist hebben: steun, begrip en voorlichting. Dat ze intussen ook de ggz en publieke opinie wakker schudden, is mooi meegenomen.

Sinds zij hun ingrijpende ervaringen delen en hun krachten in een stichting bundelen, krijgen Bianca, Mirjam en Ellen iedereen stil. Ook de tv-studio van Op1, begin dit jaar. In die uitzending vertelden zij over de jarenlange worsteling van hun dochters Denise, Sara en Esther. Eerst met een psychische ziekte die een normaal leven onmogelijk maakte. En vervolgens met een doodswens die lange tijd door niemand gehoord werd. Totdat de meisjes, na een laatste schreeuw om hulp, gehoor vonden bij Expertisecentrum Euthanasie. Moegestreden konden zij in 2021 waardig afscheid nemen van het leven en hun dierbaren.

Daad van liefde

Na het indrukwekkende interview bij Op1 volgde een explosie van aandacht. Bianca: “Overweldigend is het. Ik kan het allemaal nog niet zo goed bevatten. Dat mensen zo onder de indruk zijn, voelt bijna beschamend. Omdat het voor ons een daad van liefde was om onze dochters te laten gaan, snap je?” Onwennig of niet, de stroom aan reacties zijn een ommekeer na de eenzaamheid die de drie moeders en hun gezinnen jarenlang gevoeld hebben. Zowel tijdens de ziekte van hun dochters als het uiteindelijke euthanasietraject. Bianca: “We dachten altijd dat we de enigen waren die dit meemaakten; dat waren we dus niet.” Dat ontdekten ze voor het eerst toen Kit Vanmechelen, psychiater bij Expertisecentrum Euthanasie, hen vorig voorjaar samenbracht. Mirjam: “Kit heeft onze dochter geholpen met de euthanasie. In een evaluatiegesprek na haar overlijden vroeg ze me: zou je misschien eens met iemand anders willen spreken die dit ook allemaal heeft doorstaan? Nooit had ik kunnen denken dat mijn leven daarna zo zou veranderen.”

‘We dachten altijd dat we de enigen waren; dat waren we dus niet.’

Bevrijding

Vanaf hun kennismaking vinden Bianca, Mirjam en Ellen bij elkaar “een warm bad” van herkenning en erkenning. Moeiteloos kunnen zij zich inleven in de verhalen over hun dochters. Over onleefbare vormen van autisme, therapieën die niet aanslaan, crisisopnames, niet kunnen meedraaien op school en in zorginstellingen, nergens een plek vinden. En over suïcidepogingen op jonge leeftijd en de euthanasiewens. Mirjam: “Ons contact voelt als lichtpuntjes in een tijd van rouw”. Bianca: “We raakten niet uitgepraat. Meteen dacht ik: eindelijk iemand die mijn hele struggle snapt. Want wie begrijpt nu werkelijk hoe het is om je kind te steunen in diens doodswens? Zij doen dat en dat is zo’n bevrijding.”

Onlosmakelijk

Bianca, Mirjam en Ellen merkten ook hoeveel sterker ze staan, samen. Dat gunnen ze lotgenoten ook. Zo werd het idee geboren om een stichting op te richten. Mirjam was enthousiast, maar moest er ook even over nadenken. “Ik twijfelde of ik zo openlijk mijn naam aan dit complexe onderwerp wilde verbinden. Er is toch ook een bepaalde schaamte als je kind zo ziek is en niet meer wil leven. Maar al gauw besefte ik: Sara’s euthanasie en wat we met elkaar hebben meegemaakt, vormt zo’n onlosmakelijk onderdeel van mijn leven en van wie ik ben. Daar wil ik niet omheen.”

Openheid

Naast het bevorderen van lotgenotencontact, willen zij met hun stichting bijdragen aan openheid over euthanasie vanwege een psychische aandoening, ook onder hulpverleners. Ellen: “Het zou psychiatrische patiënten en hun families veel leed besparen als artsen het onderwerp niet ontwijken. Als zij erkennen dat er grenzen zijn aan hun behandelingen. De belofte ‘we helpen Esther er wel weer bovenop’ kon ik op den duur niet meer horen. Elke keer weer bleven we met lege handen achter, en dat meer dan vijftien jaar lang.” Bianca: “Ondanks hun toewijding, merkten we hoe lastig hulpverleners het vonden om te zeggen: ‘dit gaat zo niet langer, we kunnen niks meer voor je kind doen’.” Ellen: “Ik zou het van de daken willen schreeuwen: echt, je bent geen slechte psychiater als je aangeeft dat er geen behandeling meer is! Iemand met een dwarslaesie kun je ook niet laten lopen.” Wat overigens niet betekent dat zij met hun stichting predikers van euthanasie zijn geworden, benadrukt Mirjam. “Als het lijden zo groot is en geen behandeling meer uitkomst biedt, dan is euthanasie een optie. Sara’s diepste wens was om ‘gewoon’ te kunnen leven. Maar wat ze ook deed, het lukte niet. Euthanasie was het op een na beste alternatief.”

Ontmoetingsdag

Financieel gesteund door de Vrienden van Expertisecentrum Euthanasie, ging half december 2022 hun stichting live, inclusief website en besloten Facebookgroep. “En toen was het bám, wat een aandacht”, vertelt Bianca. Behalve de media, meldden zich binnen no time meer dan veertig lotgenoten. “Per persoon kijken we wat zij nodig hebben en wat wij kunnen bieden. Sommigen willen graag een of meer gesprekken met een van ons, anderen voelen zich geholpen door het onderling delen van hun ervaringen via Facebook. Voor wie dat fijn vindt, vormen we daarnaast kleine groepjes voor contact, live en online.” Najaar 2023 willen de drie een ontmoetingsdag voor ouders organiseren. En in 2024 een congres waar zij ouders en zorgprofessionals samenbrengen. Om met elkaar te kijken hoe zij kinderen die psychisch lijden en naar de dood verlangen beter kunnen helpen en begeleiden.

'Euthanasie was het op een na beste alternatief.'

Trotse ouders

Hoe het ook gaat uitpakken, hun stichting gaat niet over verdriet, willen zij tot slot benadrukken. Bianca: “Maar over trotse ouders die hun kinderen tot het einde steunen, zodat zij niet eenzaam hoeven te sterven.” Ellen: “Helemaal in de geest van onze dochters die niets liever wilden dan dat hun doodswens bespreekbaar zou worden.”

Bianca de Ruijter (53) heeft samen met Joost twee dochters. Haar oudste dochter Denise (21) overleed op 26 juli 2021. Mirjam Hulzebos (53) is samen met Hedzer en heeft vier dochters. Haar jongste dochter Sara (18) overleed op 18 oktober 2021. Ellen Beukema (63) is getrouwd met Rob en heeft vier kinderen. Haar oudste dochter Esther (33) overleed op 10 december 2021. Hun ervaringsverhalen vind je op www.inliefdelatengaan.nl

Steun, troost en kracht

Kit Vanmechelen, psychiater bij Expertisecentrum Euthanasie, bracht de moeders samen: “Ik zie zoveel patiënten en hun gezinnen op hun eigen eilandjes worstelen met de euthanasiewens van hun kind, terwijl zij niet de enigen zijn. In 2021 kregen 115 mensen euthanasie, waarvan 26 jonger dan 30. Ik geloof in lotgenotencontact – voor steun, troost en kracht. Daarnaast kan de stichting helpen om het begrip van de omgeving te vergroten. En van psychiaters. Ik hoop dat de aandacht hen aanspoort om te luisteren naar hun patiënten met een doodswens en in elk geval het gesprek aan te gaan. Met hen in plaats van over hen. Wij artsen kunnen slecht erkennen dat er grenzen zijn aan het behandelen. In dat geval vind ik: neem je verantwoordelijkheid, houd mensen niet koste wat kost in leven, overweeg hun wens tot euthanasie zelf te onderzoeken. Laat ze niet in de steek.”

Tekst: Teus Lebbing. © Expertisecentrum Euthanasie

Geplaatst op Fotografie: Maartje Geels