Wat bedoelt u met ‘Laat mij maar inslapen’?

De termen palliatieve zorg en palliatieve sedatie worden vaak door elkaar gehaald, zegt Vogels. “Palliatieve zorg is voor iedereen voor wie geen genezing meer mogelijk is. Ongeneeslijk ziek betekent niet dat de patiënt meteen doodgaat; tussen de diagnose en het overlijden kunnen nog jaren zitten. Met goede palliatieve zorg kun je de kwaliteit van leven gedurende deze fase aanzienlijk verbeteren. Patiënten met een ongeneeslijke ziekte raad ik aan om na de diagnose de mogelijkheden van palliatieve zorg met hun huisarts te bespreken.”

Sluitstuk

Palliatieve sedatie kan het sluitstuk zijn van palliatieve zorg. De arts mag sedatie inzetten als de pijn te heftig wordt en de levensverwachting korter dan veertien dagen is. De patiënt krijgt heel sterk slaapmiddel toegediend, waardoor het bewustzijn wordt verlaagd en hij of zij geen pijn meer voelt. Vogels: “Het duurt soms een dag, vaker enkele dagen en soms een week, afhankelijkheid van de lichamelijke conditie, voordat de patiënt overlijdt. Sederen kan tegenwoordig ook thuis, met een pompje. Verzorgers kunnen het pompje bedienen.” In overleg met de arts kan ook gekozen worden voor intermitterende sedatie, waarbij iemand gedurende enkele uren per dag wakker en ‘bij’ is. “Ik hoor mensen vaak zeggen dat ze willen ‘inslapen’ zonder dat ze weten wat ze daarmee bedoelen. Palliatieve sedatie is wezenlijk anders euthanasie. Bij euthanasie krijgt de patiënt een dodelijk middel, waarmee hij of zij binnen enkele minuten overlijdt.”

Besef

Palliatieve sedatie heeft de afgelopen jaren een vlucht genomen. Tien jaar geleden stierf acht procent van de Nederlanders met palliatieve sedatie, nu tweeëntwintig, bijna een kwart. “Palliatieve zorg is nog geen vanzelfsprekendheid in Nederland. Elk ziekenhuis heeft tegenwoordig wel een palliatief team, maar veel mensen weten dat niet en vragen er dus ook niet naar. Ook de thuiszorgorganisaties hebben gespecialiseerde palliatieve verpleegkundigen in dienst. Het besef dat onnodig pijn lijden niet hoeft, dringt gelukkig steeds meer door, zowel bij patiënten als artsen.”

Een palliatieve verpleegkundige kijkt vooral naar de impact van levensverlengende behandelingen op de kwaliteit van leven: wat betekent deze behandeling voor deze patiënt? “Wat kwaliteit van leven is, is natuurlijk voor iedereen verschillend. De ene patiënt verdraagt meer pijn dan de andere.”

Huisarts

Vogels adviseert: “De vraag die je jezelf moet stellen als je chronisch of ongeneeslijk ziek bent is: wat is voor mij goede en waardige zorg? Bespreek dat goed met je huisarts. De meeste mensen met een wilsverklaring overlijden met palliatieve sedatie. Er zijn artsen die, bijvoorbeeld uit angst voor een strafrechtelijke vervolging, de voorkeur geven aan sedatie in plaats van euthanasie. Maar ook veel patiënten met een eerdere euthanasiewens kiezen op het moment suprême voor palliatieve sedatie; ze ervaren het als een ‘zachtere’ manier om te overlijden.”