Arts en verpleegkundige Expertisecentrum Euthanasie over het euthanasieverzoek van een wilsonbekwame patiënt.

De voormalig Zeeuwse chirurg is een praktische en daadkrachtige man. “Ik deed álles. Vaatchirurgie. Ingewikkelde buikoperaties. Borstkanker. Tegenwoordig word je opgeleid tot specialist en doe je maar één dingetje.’’ Rinsema (rechts op de foto) ging op zijn 65ste op eigen verzoek met pensioen en meldde zich drie jaar geleden bij Expertisecentrum Euthanasie. “Ik wilde mijzelf de kans bieden om andere dingen te doen. Het expertisecentrum had nog geen artsen in Zeeland. Na een interne opleiding ben ik begonnen.”

Mooi werk

Verpleegkundige Peter van der Lende werkte tot 2017 in een verpleeghuis op een afdeling voor jonge mensen met dementie. Een afdeling die hij zelf mede had opgezet. “Door een patiënt die euthanasie wilde, kwam ik in contact met het expertisecentrum. Ik vond dat die mensen heel mooi werk deden. Zo mooi, dat ik er drie maanden later zelf ook werkte.” Van der Lende en Rinsema ontmoetten elkaar op een intervisiebijeenkomst. “Willem had een euthanasieverzoek van een patiënt met de ziekte van Korsakov, maar hij wilde liever geen psychiatrische casussen doen omdat hij daar geen ervaring mee had. Toen heb ik aangeboden: ik wil wel met jou mee. Sindsdien werken we vaker samen.”

Euthanasieverklaring

In november 2021 bezochten Rinsema en Van der Lende de 69-jarige Ton voor het eerst. Kort daarvoor was duidelijk geworden dat hij frontotemporale dementie had. “Ton had een uitgebreide, duidelijke én actuele euthanasieverklaring”, vertelt Rinsema. “En hij wist ook wat hem te wachten stond, want zijn vrouw was jarenlang leidinggevende in een verpleeghuis, en daar kwam hij regelmatig op bezoek,” vult Van der Lende aan: “Ton kon nog praten en vertellen waarom hij euthanasie wilde. En uitleggen hoe hij dat voor zich zag. Hij was nog volledig wilsbekwaam.” Rinsema: “Wij zijn met grote regelmaat gesprekken gaan voeren met Ton. Want een euthanasieverzoek bij dementie is veel complexer dan bij een andere ziekte.” Nadenkend: “Ik had geluk dat ik met Peter werkte. Hij is een enorm ervaren verpleegkundige en heel deskundig.” Van der Lende is net zo lovend over Rinsema. “Willem is heel grondig en punctueel. Hij verdiepte zich in frontotemporale dementie en hoe de ziekte kan verlopen. En na afloop van elk gesprek met Ton –we zijn in anderhalf jaar tijd tien keer bij hem op huisbezoek geweest– toetsten we bij elkaar hoe we erin stonden. Zagen we beiden dat de volgende stap eraan kwam? En zagen we die zitten?”

5 voor 12

Rinsema: “In de loop van het jaar ging er steeds meer mis. Ton werd ook onrustiger. We zagen hem veranderen en dingen doen waarvan we dankzij zijn uitgebreide euthanasieverklaring wisten dat hij dat nooit had gewild.” Rinsema en Van der Lende overleggen wat ze moeten doen. “Toen het écht 5 voor 12 werd, gaf Ton aan dat hij nog géén euthanasie wilde. Volgens hem was het allemaal nog niet zo ver. Dat was tijdens ons zesde huisbezoek.’’ Na dat bezoek heeft Rinsema zich verdiept in de jurisprudentie over euthanasie bij wilsonbekwame mensen. “En ik heb aanvullende informatie gevraagd aan de behandelend geriater en de behandelend specialist ouderengeneeskunde. Peter en ik hebben alle mogelijkheden en onmogelijkheden op een rijtje gezet en uitgebreid besproken met Tons vrouw en dochters. Peter en ik hadden al eerder besloten om niet af te haken. Dat is heel natuurlijk gegaan omdat we Ton al zo lang kenden.”

Proces

“Het was een proces waar we samen ingroeiden”, vult Van der Lende aan. “We leerden elkaar, de patiënt en de familie kennen. Na het derde gesprek hebben Willem en ik het er al over gehad wat we zouden doen als Ton wilsonbekwaam zou worden, zodat we er allebei goed over na konden denken.” Van der Lende vertelt dat hij tegenwoordig onmiddellijk aan een arts vraagt hoe deze over euthanasie bij wils­onbekwaamheid denkt. “Want als iemand dat niet wil, dan ga je zo’n casus anders benaderen. Kijken of je door middel van een raadgevend multidisciplinair overleg bij het expertisecentrum een andere arts moet zoeken, bijvoorbeeld.” Rinsema en Van der Lende stemden gedurende het traject hun mogelijke handelwijze af met hun collega’s bij Expertisecentrum Euthanasie. Tijdens een multidisciplinair overleg wordt geconcludeerd dat de rapportage van de specialist ouderengeneeskunde niet onafhankelijk genoeg is; deze specialist werkt namelijk sinds kort ook voor het expertisecentrum. Ook wordt er gevraagd hoe de kinderen van Ton in zijn euthanasieverzoek staan en hoe zij kijken naar het lijden van hun vader. Rinsema zoekt een onafhankelijk specialist ouderengeneeskunde en beschrijft uitvoerig in het dossier hoe de kinderen van Ton erin staan. Vanwege de complexiteit van de casus is er ook nog een reflectieoverleg –een standaardprocedure bij Expertisecentrum Euthanasie bij een verzoek van een wilsonbekwame patiënt. Bij zo’n overleg zijn twee medische managers aanwezig, een jurist en een ethicus.

Ondraaglijk lijden

“Euthanasie bij een wilsonbekwame patiënt kan alleen als er sprake is van zichtbaar ondraaglijk lijden, en als er een heel uitvoerige én actuele euthanasieverklaring is. Dat was bij Ton het geval’’, vertelt Rinsema. Dankzij de ervaring en deskundigheid van verpleegkundige Van der Lende kon ook Rinsema goed zien dat er sprake was van ondraaglijk lijden. “Ton werd steeds onrustiger. Raakte seksueel ontremd. Gedesoriënteerd. Ging ’s nachts spoken. Werd agressief. Die toenemende agitatie was niet meer in de hand te houden met medicijnen. Een crisisopname in een verpleeghuis was nog de enige oplossing. We wisten dat hij dat absoluut niet wilde. Gezamenlijk hebben we besloten dat het niveau van ondraaglijk lijden was bereikt. We vonden dat we konden inschatten dat Ton niet meer verder wilde. Wij hebben onze inschatting bij zijn vrouw en kinderen getoetst, en we zaten allemaal op één lijn.”

Inkleuren

Van der Lende: “We moesten het goed op papier zetten voor de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE). Daarom beschreven we nauwkeurig hoe Ton erbij zat. Hoe hij reageerde op dingen. Hoe hij veranderde.” Rinsema merkt op dat het werk van een ambulant team “puzzelen” is. “Je hebt allemaal puzzelstukjes en die leg je zo neer dat het plaatje duidelijk wordt. En dan ga je dat inkleuren zodat de SCENarts het ook ziet en begrijpt. (SCEN staat voor Steun en Consulatie bij Euthanasie in Nederland – red.) Een spannende volgende stap. De SCEN-arts had geen ervaring met wilsonbekwame patiënten, maar is er diep ingedoken en kon goed invoelen hoe de situatie voor Ton was. Hij begreep ons ingekleurde plaatje.”

Vertrouwen

Ook de RTE had begrip voor de keuze die Rinsema en Van der Lende maakten. De RTE concludeerde dat Rinsema ‘heeft gehandeld overeenkomstig de zorgvuldigheidseisen’. “We hadden een prachtig gedocumenteerde casus”, vertelt Rinsema. “Toch vond ik het spannend hoe de RTE zou oordelen. Maar wakker lag ik er niet van. Dat gebeurde eerder al: toen ik het dossier maakte en door de complexiteit van deze casus gedwongen werd om alles goed en zorgvuldig te formuleren.” Van der Lende was niet zenuwachtig. “Dankzij de feedbackmomenten binnen het expertisecentrum voelde ik steun en vertrouwen.”

Koffie

Ton overleed in het voorjaar van 2022. Van der Lende heeft laatst koffie gedronken bij de weduwe van Ton. “Ik was in de buurt. Normaal doe ik de evaluatie telefonisch. Maar Willem en ik zijn zo vaak bij deze familie geweest, dan word je bijna een soort van huisvriend. Dus ik wilde die evaluatie liever persoonlijk doen. Dat was fijn.”