Jan van Doggenaar over de euthanasie van zijn vrouw Inge

“Inge stond op haar 64e midden in het leven. Ze werkte als verzekeringsarts, hield van bewegen, zingen en sociaal bezig zijn. We waren net naar Amsterdam verhuisd, waar ze opgetogen over was. Na jaren in de hoofdstad, hadden we met onze twee kinderen een lange tijd in Leiden gewoond. Maar toen zij hun eigen weg gingen en allebei weer in Amsterdam belandden, besloten wij die stap ook te maken.”

“In de zomer van 2020 waren we ons aan het settelen op onze nieuwe stek, toen Inge tijdens het ontbijt een knobbeltje in haar nek voelde. Ze vertrouwde het niet en raadpleegde onze nieuwe huisarts. Die vond, naast de knobbel, ook een verdachte plek onder Inges haar. Ze verwees Inge door naar de dermatoloog. Lichtelijk gealarmeerd ging ik mee. Omdat het middenin coronatijd was, bleef ik in de wachtkamer, maar de dermatoloog riep me al snel binnen. Ze had een sterk vermoeden dat de plek onder Inges kruin een melanoom was. Nog diezelfde week konden we terecht bij het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Daar werd geconstateerd dat het om een ‘bosbrand-melanoom’ ging. ‘Zo één heb ik nog nooit gezien’, zei de arts. De kans dat je een melanoom overleeft, is slechts 50 procent.”

Hoop

“Nu, twee jaar later, kan ik zeggen dat de diagnose voelde als een auto-ongeluk in slow motion: je weet dat het de verkeerde kant opgaat, maar je kunt alleen maar toekijken. Natuurlijk klampten we ons vast aan hoop. Er werd een behandelplan opgesteld: Inge zou eerst immunotherapie krijgen, daarna volgde er een operatie om haar nek en het omliggende weefsel schoon te maken.”

“Inge’s eerste reactie was: ik ga het niet doen. De angst sloeg haar om het hart toen ze over de bijwerkingen las. Maar na gesprekken samen en met anderen,
besloot ze er toch voor te gaan. We waren ons goed bewust van de kans dat ze het niet zou redden. Maar we wilden ons leven samen zo lang mogelijk rekken. Ons standpunt: we gaan het proces in en als het niet gaat, zijn we oud en wijs genoeg om onze keuzes bij te sturen. We zijn al jaren lid van de NVVE en vriend van het Expertisecentrum Euthanasie. De dood was bij ons geen taboe, we konden er goed over praten, ook met de kinderen.”

“Maar ondanks de immunotherapie bleef het melanoom groeien. De operatie werd vervroegd. Begin oktober werden er 79 aangedane weefsels weggehaald, vanaf het achterhoofd tot aan het borstbeen, inclusief een staande spier en de monnikskapzenuw. De wond was enorm. Maar Inge toonde zo’n wilskracht. Tijdens de revalidatie kreeg ze het zelfs voor elkaar om te gaan wandelen en fietsen. Tot een maand voor haar dood is ze voor alle behandelingen en onderzoeken naar het ziekenhuis gefietst.”

Restje moed

“Op een maandag in november startten de nabestralingen. Die vrijdag belde de oncoloog: op de MRI-scan waren uitzaaiingen gevonden in de longen, lever en hersenen. Nu is haar einde nabij, beseften we. Dat weekend was ik jarig. Normaal ging Inge in het bijzijn van de kinderen meteen ‘aan’. Nu zat ze in de hoek van de bank en zakte ze regelmatig weg. Ze was zo vermoeid. Ik heb een diepe bewondering voor hoe ze turbulente ziektemaanden heeft doorleefd, maar ik zag dat het niet meer ging. Met haar laatste restje moed heeft ze toch nog een experimentele immunotherapie gedaan. Om tijd te kopen. Maar ook die sloeg niet aan.”

“De artsen in het ziekenhuis konden niets meer voor Inge doen en verwezen haar terug naar de huisarts. Die had tijdens de behandelingen telefonisch een vinger aan de pols gehouden en nam nu alle tijd voor ons. Ondanks de mondkapjes en anderhalve meter wist ze een warm contact met ons te leggen, knap vind ik dat. Behalve over praktische zaken zoals medicatie, bracht ze al snel Inges levenseindewensen ter sprake. Inge had een wilsverklaring van de NVVE, maar de huisarts vroeg of ze die nog meer schriftelijk wilde specificeren. Waar lagen haar grenzen? We waardeerden de aanpak van de huisarts: ze vroeg door, schetste de juridische en medische kaders waarbinnen ze van waarde kon zijn en liet de keuze verder aan ons.”

Liefst geleidelijk

“Anders dan ik, was Inge meer van de geleidelijke, palliatieve weg. Euthanasie vond ze te resoluut. Zij wilde liever het leven uitglijden als het ware. Die verschillen
respecteerden we van elkaar. Maar de ziekte haalde Inge in. Steeds vaker raakte ze buiten westen. Ze verloor haar zelfstandigheid, had fulltime zorg nodig. Begin december zei ze opeens: ik red het niet meer, ik wil toch zelf besluiten wanneer ik ga.”

“In samenspraak met mij, de kinderen en de huisarts werd het euthanasietraject in gang gezet. De SCEN-arts kwam en was ook zo weer weg; dat Inge ondraaglijk en uitzichtloos leed was zo duidelijk. Inge koos de datum: 20 december. Maar op de 16e zei ze: kan het niet eerder? Ze kreeg zelfs haar oogleden niet meer open, zo rap ging ze achteruit. De huisarts zegde toe de volgende dag al te kunnen helpen. En zo kwam de dood ineens drie dagen eerder naar ons toe.”

“De ochtend van de euthanasie nam Inge verzwakt afscheid van de nabije familie, ook van haar vader die dik in de 90 is. Begin van de middag kwamen de artsen. Met de kinderen en mij aan haar bed, zeiden we onze laatste woorden. Blijf je bij je besluit, vroeg de arts nog een laatste keer. Na Inges bevestiging was ze in een paar minuten weg. Afscheid nemen van je meest geliefde is zo’n enorm moment. Daar kun je je van tevoren geen voorstelling van maken. In een bad van liefde is Inge vertrokken, hebben we op haar rouwkaart gezet. En zo verwoordde zij het ook, vlak voor haar overlijden.”

Open gesprek

“Ik dank God op mijn blote knietjes dat we in Nederland een euthanasiewet hebben. Dat artsen beschermd worden voor hun hulp en dat er daardoor een open gesprek mogelijk is over levenseindewensen. Later sprak ik daar nog over met onze huisarts. Ik wilde haar zo graag bedanken. Ze reageerde: maar jullie hebben het als familie ook goed gedaan! Pas later besefte ik wat ze bedoelde. Het hele ziekteproces zijn we blijven praten met elkaar, tot op het laatst. We zijn elkaar in alle schrik en verdriet niet verloren. De laatste drie weken zijn de kinderen thuis geweest om Inge mee te helpen verzorgen. Waar we maar konden hebben we haar ondersteund, maar het was Inge die in de regiestoel zat. Zij bepaalde haar grenzen en haar tempo. Zij bepaalde over haar leven. Daardoor is ze zo humaan mogelijk overleden.”