De laatste dagen van Marciano Pirson (28)

Marciano liep tijdens de bevalling een zware hersenbeschadiging op, waardoor hij de rest van zijn leven volledig afhankelijk werd. Tweelingbroer Ricardo kwam zeven minuten later ter wereld en voetbalde jarenlang bij een profclub. De jongens zijn close en bespreken alles met elkaar. Op een dag vraagt Marciano aan zijn broer:
Wat kan ik met mijn leven doen?
– Ricardo durft het nauwelijks hardop te zeggen: “Ik zou willen dat ik een antwoord voor je heb, maar ik weet het ook niet”.
Dat is precies wat ik bedoel. Ik heb geen toekomst.   

In de huiskamer hangt een vrolijke zwart-wit foto van de broers, gemaakt door hun vader. Een andere Marciano. Jonger. Dikker. Vrolijker. Hij groeide op te midden van een grote, hechte Indische familie in een buitenwijk van Maastricht, met tientallen ooms, tantes, neven en nichten die hem overal mee naartoe sleepten. Hij ging op vakantie naar Thailand, bezocht steden als Londen, Monaco en New York. Ondanks zijn handicap was hij gelukkig, zegt hij. Dat veranderde met de jaren. Neven en nichten – zo’n beetje allemaal van zijn leeftijd – gingen stappen, haalden hun rijbewijs en trokken de wereld in. Zijn broer kreeg een vriendin en een eigen appartement. Marciano werd steeds meer met z’n neus op de feiten gedrukt: zijn lichaam is een kooi.

Goed verstand

Hij werd ongerust. Stel, zijn ouders overlijden, hoe moet het dan met hem? “Ik dacht: als ik nou maar een fijne woonplek vind, dan raak ik de angst om mijn ouders te verliezen misschien wel kwijt. Ik verhuisde naar een volledig aangepaste focuswoning, met hulp op afroep. Hier besefte ik eigenlijk pas hoe ernstig mijn handicap is. Thuis werd ik beschermd en overal mee geholpen.” Zes weken later woonde Marciano weer bij zijn ouders. Hij zocht verder en verbleef enkele maanden in een centrum voor jongeren met autisme. “Dat was te pijnlijk. Opstaan, tanden poetsen, eten, zij kunnen alles zelf; ik kan niks zonder hulp.” Nog een poging, dit keer in een zorginstelling voor jongeren met een verstandelijke beperking. Ook niet zijn plek. “Ik zei tegen mezelf: kom op Marciano, je kunt het. Na twee jaar ben ik terug naar huis gegaan.” Marciano heeft een non-verbale leerstoornis, vertelt zijn vader: “Lezen en rekenen lukken niet, maar hij heeft een goed verstand en kan gewoon nadenken, net als jij en ik. Hij weet wat hij mist.”

Honderd procent

Marciano werd negentien en zijn ouders zagen hem steeds stiller worden. Op zijn zesentwintigste nam hij het besluit. “Mensen zeggen: je bent nog veel te jong voor euthanasie. Ik vind dat ik zelf mag beslissen of ik blijf leven of niet. Ik wil het mijzelf niet langer aandoen.” Als eerste nam hij zijn moeder in vertrouwen. “Ik voelde me schuldig. Ik wil dood, terwijl zij mij met zoveel liefde verzorgt. Gelukkig begreep ze het meteen. Dat was een enorme bevrijding, vanaf dat moment voelde ik mij ijzersterk. Mijn moeder en ik hebben een speciale band en ik vind het belangrijk dat zij achter mijn euthanasiewens staat.” Toen moest hij het zijn broer nog vertellen. “Dat was misschien wel het moeilijkst; we zaten samen in de buik en ik laat hem alleen.” Ook Ricardo zei: “Als dit is wat jij wil, sta ik achter je. Honderd procent.”
Zijn vader sloot zich af: “Je wilt niet horen dat je kind niet meer wil leven. Maar ik besefte snel dat Marciano mijn steun nodig heeft en vanaf dat moment zijn we met z’n vieren opgetrokken.”

Teleurstelling

In oktober 2018 bracht de tweeling een bezoek aan de huisarts om te vragen of hij kon helpen. Marciano: “De dokter, die ons sinds de geboorte kent, zei dat hij het niet zelf wilde doen. Dat was een grote teleurstelling. Het is mijn leven, maar iemand anders beslist.” In de auto terug naar huis realiseren de broers zich dat euthanasie wel eens een veel langduriger proces kon worden dan waarop Marciano gehoopt had.
De huisarts hielp wel met het opbouwen van een dossier en verwees Marciano naar een psychiater, die zijn wilsbekwaam moest onderzoeken. De wachtlijst was lang en het eerste gesprek voelde als een examen, vertelt Marciano. “Ik vond het heel moeilijk.” Er volgden nog vier gesprekken en een helder eindrapport: Marciano is volledig wilsbekwaam. Hij heeft geen psychiatrische aandoening en zijn doodswens komt niet voort uit een depressie.
In december verwees de huisarts hem naar Expertisecentrum Euthanasie. Een ambulant team, dat bestaat uit een arts en een verpleegkundige, bezocht Marciano meerdere keren thuis en zijn doodswens werd zorgvuldig getoetst. Kan het volgens de wet? Is er sprake van ondraaglijk en uitzichtloos lijden? Geen twijfel mogelijk, concludeerde het team en dat werd nog dezelfde week bevestigd tijdens een multidisciplinair overleg met collega’s. Als ook de SCEN-arts een positief advies geeft, kan de datum van de euthanasie worden afgesproken: 4 juni 2019.

Loodzwaar

De afgelopen maanden waren voor iedereen loodzwaar, zegt zijn moeder. “Ontzettend emotioneel en zenuwslopend. Je ziet je kind lijden en tegelijkertijd zit je in onzekerheid: mag hij gaan? Als het euthanasieverzoek afgewezen was, hadden we een heel groot probleem gehad.” Ze vertelt over een gesprek met haar zoon:
Mam, wil jij mij dan helpen?
– “Dat kan ik niet doen schat. Ricardo is er ook nog, en papa. Als het alleen om mij zou gaan, maakt het me niet uit als ik naar de gevangenis moet.”
Wil je mij dan wel helpen met oefenen, zodat ik straks misschien zelf een doosje tabletten kan openmaken?
Ricardo houdt de hand van zijn broer voortdurend vast en geeft hem af en toe een slokje cola. Marciano’s vingers kunnen amper bewegen. “Mijn broer is de meest dappere persoon die ik ken. Hij heeft achtentwintig jaar lang zijn stinkende best gedaan.”

Bidprentje

Sinds vorige week draait hij weer muziek op zijn kamer, dat had hij maanden niet meer gedaan. Marciano is opgelucht en vrolijk. Familie en vrienden zijn verdrietig als ze langskomen. Het contrast is groot. “Ze willen het niet horen als ik over mijn uitvaart vertel. Soms weet ik niet hoe ik daar een middenweg in moet zoeken.”
Omdat hij zijn afscheid wil voorbereiden, gaat hij niet meer naar de dagbesteding. Hij heeft alles tot in de puntjes geregisseerd: de rouwkaart, het bidprentje, locatie, muziek, toespraken en bijbelteksten. Daags voor de euthanasie zal de pastor hem de ziekenzalving geven. Marciano is katholiek. De euthanasie zal op zijn bed plaatsvinden, in bijzijn van z’n ouders, broer en opa en oma. Hij laat zijn slaapkamer zien, met collages van Willem Alexander en Maxima. Hij voelt zich verbonden met de koninklijke familie: “Zij hebben net als ik geen keuze.”

Mooiste dag

De afscheidsdienst is op Vaeshartelt, een landgoed in de buurt van Maastricht. “Het moet allemaal heel fancy”, zegt zijn vader. “Dat gunnen we hem. Hij is ijdel en houdt van luxe. Hij wil er altijd piekfijn verzorgd uitzien.” Eerder deze week besprak Marciano het draaiboek met een medewerkster van de sales-afdeling. Ze vond het bijzonder dat hij zelf kwam kijken en alles regelde, dat had ze nog niet meegemaakt. Toen hij wegging, zei ze: ‘Ik zal zorgen dat het de mooiste dag van je leven wordt’. Marciano kijkt ernaar uit. Eindelijk rust.

Marciano hoopt dat door zijn verhaal euthanasie meer bespreekbaar wordt: “Het is nog zo’n taboe, vooral als het om jongeren gaat”.

21 Mei 2019.