‘Eerst waren we een team mét en uiteindelijk vóór Gerrit.’

Jet During over de euthanasie van haar echtgenoot

Euthanasie bij dementie op basis van een wilsverklaring? Dat komt nauwelijks voor, zo’n heikel proces is het. Toch kon vorig jaar augustus de wens van Gerrit During in vervulling gaan. Na vier jaar vol daadkracht, realisme en toewijding van alle betrokken partijen, vertelt zijn vrouw Jet.

“Je hebt een wilsverklaring en je bent klaar: zo werkt het niet. Als ik iets heb geleerd van de voorbije jaren, is het dat. Er is zoveel meer voor nodig om je euthanasiewens werkelijkheid te laten worden. Duidelijkheid naar je dierbaren, is zo’n cruciale factor. We zijn altijd heel open geweest binnen ons gezin, ook over moeilijke thema’s. Dus toen Gerrit in 2016 op zijn 71e de diagnose Alzheimer kreeg, zijn we meteen met elkaar om de tafel gegaan: hoe pakken we het aan? Gerrit was heel stellig: in geen geval wilde hij zo eerloos aftakelen als zijn vader. Onze zoon, dochter en ik hebben toen beloofd dat we hem, op het moment dat hij dat zelf niet meer kon, eraan zouden herinneren wanneer hij niet meer wilde leven.”

BLIJVEN BEVESTIGEN
“In overleg met onze huisarts, die ons vanaf het begin bijstond, heeft Gerrit zo snel en concreet mogelijk beschreven in welke situaties hij euthanasie wilde. ‘Met een ziekte als dementie is het niet makkelijk’, zei de huisarts. Zijn tip: leg van alle stappen en gesprekken met betrokkenen een dossier aan. Dat zijn we heel nauwkeurig gaan doen en hebben daarmee een stabiele basis gelegd. Want wat je nu ziet in alle papieren, is dat Gerrit gedurende zijn hele ziekteproces, op de manier waarop hij zich kon uiten, almaar zijn wens is blijven bevestigen.”

CRISIS VÓÓR BLIJVEN
“In augustus 2018 trokken onze kinderen aan de bel: ‘Mam, dit ga je niet volhouden’. Gerrit verslechterde snel, ging dwalen, sliep slecht, en ik dus ook. We zijn weer in gesprek gegaan; mijn zoon nam het voortouw: ‘Pap, dit is het moment waarop we je zouden helpen te onthouden dat je dit niet wil’. Zoals het hoort bij zijn ziektebeeld, vond Gerrit het nog prima gaan. Maar hij kon wel beseffen dat hij mij niet wilde schaden. Hij stemde ermee in om naar verpleeghuizen te gaan kijken, om zich er in te schrijven. Wonder boven wonder vonden we een huis dat ons meteen aansprak én plek had. Dat was slikken, maar onze kinderen bleven helder: we moeten een crisis vóór blijven.”

GEEN GARANTIE
“In het verpleeghuis troffen we een toegewijd zorgteam, waarmee we ook open over Gerrits euthanasiewens konden spreken. De specialist ouderengeneeskunde steunde ons, zei hij, maar voerde geen euthanasie uit bij wilsonbekwame mensen. Gerrit kreeg een psychose door zijn slaapgebrek; kalmerende medicijnen werkten niet. Lichamelijk werd hij steeds zwakker. Onze huisarts besloot ondersteuning te vragen van een consulent van Expertisecentrum Euthanasie, Ans Duteweert. Zij schakelde al snel haar collega Guus Arends, arts bij het expertisecentrum, in en benadrukte: ‘We gaan alle mogelijkheden onderzoeken binnen de wet, maar geven geen garantie’. Dat begrepen we. We wilden er alles aan doen, maar niemand met illegale acties in problemen brengen.”

‘Ik realiseer me hoe we geboft hebben.’

NOOIT GETWIJFELD
“Het werd een zwaar traject, met alsmaar weer indringende gesprekken, checks en second opinions van experts. We hebben weleens gezucht hoor, en regelmatig samen gehuild, maar we beseften hoe uitzonderlijk euthanasie in geval van dementie is en twijfelden nooit. Het was vanzelfsprekend dat we dit voor Gerrit deden, zijn wens was zo duidelijk, zijn lijden ook. Eerst waren we een team met en uiteindelijk voor hem.”

“Het verlossende telefoontje kwam op een dinsdag. Na een multidisciplinair reflectieoverleg met experts van Expertisecentrum Euthanasie kon Gerrits euthanasiewens worden ingewilligd. We gingen snel naar hem toe, om het te vertellen. Duteweert zei: ‘Gerrit, je hebt ons gevraagd je te helpen zodat je rustig kan overlijden. Is dat ok?’ ‘Dat lijkt me prima’, was zijn reactie. Hij had geen beter antwoord kunnen geven.”

“Aan de euthanasie zelf bewaar ik louter goede herinneringen. In het bijzijn van zijn dierbaren, is Gerrit vredig in mijn armen ingeslapen. Ook zijn afscheid verliep zoals hij zich dat gewenst had. Ik realiseer me hoe we geboft hebben met alle betrokken- en kundigheid om ons heen; mij zal je niet horen klagen over de Nederlandse gezondheidszorg. Van zoveel mensen hebben we steun gekregen; daardoor ben ik een nog dankbaarder mens geworden.”

ZORGVULDIG
Drie maanden na Gerrits overlijden beoordeelde een Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE) zijn euthanasie als zorgvuldig. Waarom kon het bij hem wel? Ans Duteweert, consulent bij Expertisecentrum Euthanasie, somt de ‘helpende factoren’ op. Al benadrukt ze: “Er is nooit een garantie”.

‘Uit alles bleek de ontluistering, zijn ondraaglijk lijden.’

CONTINUE ALERT
“Vorig jaar verleenden artsen van Expertisecentrum Euthanasie slechts twee keer euthanasie bij wilsonbekwaamheid; dat is twee procent van alle aanvragen gebaseerd op dementie. De terughoudendheid zit ’m in het veranderende ziekte-inzicht dat hoort bij dementie en de onvoorspelbaarheid van het lijden. Word je apathisch, verward of juist kinderlijk uitbundig en weet je familie zeker dat je dit niet gewild zou hebben: lijd je dan ook ondraaglijk? Dat vaststellen is uiterst complex en vraagt – als allerbelangrijkste – om alertheid van mensen met dementie en een euthanasiewens. Gerrit en zijn familie waren dat, net als de betrokken verzorgers en experts. Vanaf zijn eerste bezoek aan de huisarts werd elk gesprek vastgelegd, overal werden zijn wens en lijden bevraagd en bevestigd, elke stap werd zorgvuldig aangepakt, van minuut tot minuut.”

NAUWKEURIGE DOCUMENTATIE
“Alle documenten benadrukten, vanaf het prille begin en per stadium in zijn ziekte, zijn wens én zijn lijden. Die las je terug in de gespreksverslagen van zijn vrouw en kinderen, in de second opinion van een ouderenpsychiater, het onderzoek van de SCEN-arts, maar ook in het dossier van het verpleeghuis, bijvoorbeeld. Daaruit bleek onomwonden de onwaardigheid en ontluistering, zijn ondraaglijk lijden in de avonden en nachten.”

OVERAL OP GEANTICIPEERD
“Hoe bezorgen we een wilsonbekwame man met zoveel onrust in zijn lijf een waardig levenseinde? Ook daarop hebben we geanticipeerd. Per stap en in overleg met relevante experts en de familie hebben we dichtgespijkerd hoe we dat zouden aanpakken. Wat ervoor zorgde dat Gerrit – conform zijn wens die hij tot net voor zijn dood bevestigde en de zorgvuldigheidseisen van de wet – vredig kon overlijden.”

Geplaatst op Fotograaf: Martijn Beekman. Tekst: Teus Lebbing.