‘Ik wil deze wereld met opgeheven hoofd verlaten.’

Siert Janzon heeft alzheimer en wil euthanasie voordat het misschien te laat is

Siert Janzon (65) heeft de ziekte van Alzheimer en wil euthanasie voordat hij wilsonbekwaam wordt. Wanneer is dat moment aangebroken? Expertisecentrum Euthanasie houdt een vinger aan de pols, maar Siert moet zelf beslissen.

Sinds de diagnose houdt hij een dagboek bij waarin hij zijn dagen en gevoelens beschrijft. Twee schriften schreef hij al vol. “Ik vind het belangrijk dat ik straks, als ik het niet meer weet, kan teruglezen wat er gebeurd is en dat ook mijn kinderen weten hoe ik mij voel. Zijn vrouw Truus vult hem aan: “Je schrijft je emoties van je af.” Siert: “Ja, dat is ook fijn. Ik haat alzheimer. Ik haat het zo erg, dat is onbeschrijfelijk.”

Inlogcode

Volgend jaar zijn ze veertig jaar getrouwd en ze waren altijd twee handen op één buik, vertelt Truus. Wat de één dacht, zei de ander. Samen kregen ze twee dochters en twee kleinkinderen. Siert overwon prostaatkanker en leerde met artritis psoriatica leven. Vier jaar geleden trok Truus aan de bel. Ze vertrouwde het niet: “Siert was een enthousiaste man die altijd het voortouw nam, zullen we dit of dat doen? Dat werd minder. Er gebeurden ook rare dingen. Dan ging hij bijvoorbeeld naar de garage om een schroevendraaier te halen en kwam hij met lege handen terug. Niks voor Siert. Toen ik zijn collega’s vroeg of iemand iets was opgevallen hoorde ik dat Siert twee keer dezelfde computercursus had gevolgd en dat hij elke keer zijn inlogcode moest opzoeken. In december 2015 zei ik: we moeten naar de huisarts. Gelukkig wilde hij mee.”

‘Ik heb mijn trots en ik ben vrij ijdel.’

Enorme klap

Een paar maanden later, Siert is dan 61 jaar, hoort hij de diagnose: beginnende alzheimer. Een enorme klap. “Ik word nooit dement, dacht ik, want ik gebruik mijn hersens veel. Ik heb mijn leven lang geleerd. De ziekte zit ook niet in de familie. Mijn moeder was negentig en een beetje vergeetachtig, maar dat is normaal toch? Nu weet ik: iedereen kan dement worden. Op de dagbesteding zitten ook ingenieurs. Je doet er geen fluit aan.”
Tijdens de afscheidsreceptie op zijn werk las hij een brief voor: ‘(…) Ik ga een onbekende weg op en weet niet wat ik tegenkom’. Collega’s waren ontroerd. Een enkeling ziet hij nog af en toe. Sommige vriendschappen zijn ook verwaterd. Zijn wereld wordt steeds kleiner.

Spuitje

Siert werkte drieënveertig jaar in de zorg. Begonnen als ziekenverzorger, doorgeleerd tot verpleegkundige en gespecialiseerd in neurologie. “Ik heb voor demente bejaarden gezorgd, dus ik weet precies wat mij te wachten staat. Ik heb mijn trots en ik ben vrij ijdel. Ik wil deze wereld met opgeheven hoofd verlaten.”
Het verpleeghuis. Truus niet meer herkennen. De namen van de kleinkinderen vergeten. Het zijn schrikbeelden waar Siert beslist niet op wil wachten. Aan zijn huisarts vroeg hij onverbloemd: als het zover is, geef jij mij dan een spuitje of niet? Hij draait niet meer om de hete brij heen. “Ik was blij dat de huisarts eerlijk antwoordde. Ze zei: ik ben daar niet zo goed in, maar ik verwijs je door.”

5 voor 12

Om de paar maanden komt het team van Expertisecentrum Euthanasie op huisbezoek in de woning in Landgraaf. Soms zijn de kinderen ook aanwezig. De dokter en de verpleegkundige van de voormalige Levenseindekliniek houden een vinger aan de pols. Hoe gaat het met Siert? Is zijn euthanasiewens consistent? Hoe ontwikkelt de dementie zich? Eenmaal wilsonbekwaam is euthanasie een stuk ingewikkelder, zo niet onmogelijk. Siert wil dat moment niet voorbij laten gaan. “Iedereen houdt mij in de gaten: Truus, Expertisecentrum Euthanasie, de casemanager, mijn kinderen. Ze weten allemaal wat ik wil. Alles staat uitgebreid op papier én op film.” Hij is er gerust op, zegt hij. Maar Truus ligt er wakker van. Ze hoopt voor Siert dat het hem lukt om er op tijd uit te stappen. De gedachte dat zij haar man toch naar het verpleeghuis moet brengen is onverteerbaar. “Wanneer zeg je: het hoeft niet meer? Siert moet zelf beslissen wanneer het 5 voor 12 is, dat kan ik niet voor hem doen.”

Drijfzand

De laatste anderhalf jaar gaat hij sneller achteruit. Hij vergeet steeds meer en heeft evenwichtsstoornissen. Alzheimer pakt steeds een stukje, zegt Siert. “Alsof je op drijfzand loopt. Ik ben verdrietig en boos. Soms gooi ik zomaar met spullen.” Hij leeft noodgedwongen met de dag. De ziekte is onvoorspelbaar en hij weet niet hoe hij er over een paar maanden aan toe is. In de keuken hangt een agenda met afspraken voor de komende week. Dinsdag en vrijdag de zorgboerderij. In het weekeinde komen de kinderen langs. Onverwachte situaties worden zo veel mogelijk vermeden, daarvan raakt Siert in paniek.

Spelletjes

Vanavond is Lingo op tv. Siert speelt alle quizzen en spelletjes actief mee. Hij leest ook graag tijdschriften, Historia en Quest. Zo hoopt hij zijn hoofd fit te houden. Nu nog is er voldoende om van te genieten. De kleinkinderen. Koffiedrinken met Truus. Muziek van The Cats, Siert is fan vanaf het eerste uur. “Ik heb tegen Truus gezegd dat het nummer ‘The end of the show’ op mijn uitvaart gedraaid moet worden, maar dat wil ze niet. “Nou ja, uiteindelijk wel”, reageert Truus. “Het is jouw wens. Dan zeg je niet: dat doe ik niet.”

Geplaatst op Fotografie: Martijn Beekman. Tekst: Elke Swart © Expertisecentrum Euthanasie.