Meteen na zijn euthanasie op 26 januari 2024, voelden de ouders van Jesper Brok berusting dat hij niet langer hoefde te lijden. Vader Peter: “Dit is wat hij wilde, hij kon niet meer.” Tien maanden later overheerst dat gevoel nog steeds, naast diep verdriet. Moeder Hélène: “Het blijft onwerkelijk om Jesper te moeten missen. Er zijn dagen dat ik het nog steeds een hele klus vind om een maaltijd op tafel te krijgen. Urenlang kan ik doelloos in mijn stoel zitten, zo moe ben ik. Er is in de 27 jaar van zijn leven zoveel gebeurd.”
De zwangerschap en de bevalling van hun middelste zoon Jesper verliepen soepel. Maar na twee dagen kwamen de zorgen om zijn gezondheid. Hélène: “Hij ademde zwaar en transpireerde hevig. Jesper bleek een ernstige hartaandoening te hebben, artsen gaven hem geen kans op overleving. Onze wereld stortte in, we waren in die korte tijd zo aan dat baby’tje gehecht geraakt.” Toen een arts uit een ander ziekenhuis meldde dat hij hem volgens een nieuwe techniek wél kon helpen, voelde dat voor het echtpaar als een lichtpuntje in gitzwarte dagen. Peter: “Als vanzelf hebben we met de operatie ingestemd.” Onbedoeld stond Jesper daarmee een zwaar leven te wachten. Voor zijn tweede jaar had hij er al drie ingrijpende operaties opzitten. Hélène: “Later bleek dat hij in die periode ook was getroffen door herseninfarcten, vermoedelijk door bloedstolsels als gevolg van de operaties.” Peter: “Steeds meer kwamen zijn beperkingen aan het licht. Jesper ontwikkelde zich traag, deed overal langer over, kon niet meekomen met leeftijdgenoten. Zoals hij het zelf zei: ‘Ik kom altijd overal achteraan’.”
Door zijn gezondheidsproblemen was Jesper niet zelfredzaam. Nooit zou hij een gewoon leven kunnen leiden, ook niet in de omgang met anderen. Het tempo van het leven kon hij niet aan. Hélène: “Tijdens zijn puberteit begon dat besef ook bij hem zelf in te dalen. Dat was zo pijnlijk. Hoe moest hij het later gaan redden?” Eenmaal volwassen woonde Jesper in diverse centra voor begeleid wonen. Daar had hij het aanvankelijk naar zijn zin, maar uiteindelijk liep hij tegen zijn grenzen aan. Hélène: “Zijn pogingen om zijn draai te vinden in de maatschappij liepen telkens op een kater uit. Dat doet wat met een mens. Hoe lang houd je zo’n leven met alleen maar teleurstellingen vol, dacht ik vaak. Hoe lang kun je blijven incasseren?
In 2018 zei Jesper: “Mam, ik moet je iets zeggen. Ik wil eigenlijk niet meer leven.” Hélène: “Hoe verdrietig zijn boodschap ook, het was geen verrassing. Hij gaf meteen aan dat hij er nog niets mee wilde, maar wel dat ik zijn gevoel zou kennen. Op mijn beurt heb ik hem laten beloven niks zelf te ondernemen. ‘Als jij de aarde verlaat, dan houden wij je hand vast’, drukte ik hem op het hart.”
In coronatijd kwam Jespers doodswens in een stroomversnelling. Vereenzaamd haalden Peter en Hélène hem op van een nieuw begeleid wonen traject. Weer thuis bij zijn ouders knapte hij een beetje op, maar zonder toekomstperspectief. Peter: “Hij was dood- en doodop, zijn eten verbranden kostte hem alle energie van de dag. Daarnaast kon hij niks meer, zijn belangstelling voor het echte leven was hij verloren.”
Begin 2023 bereikte Jesper een mentaal en fysiek dieptepunt. Hij was toe aan een nieuwe aortaklep, maar kon een hoog risico-operatie met een langdurige revalidatie niet meer aan. Peter: “Hij zag geen andere uitweg dan een vrijwillig levenseinde.” Omdat de huisarts daar niet goed raad mee wist, wendde Jesper zich tot Expertisecentrum Euthanasie. Hélène: “Maar net als bij de huisarts, legde Jesper in zijn verzoek de nadruk op mentaal lijden. Zijn fysieke beperkingen had hij zijn leven lang al, hij wist niet beter, die liet hij onbesproken.” Daarom verwees het expertisecentrum hem naar psychische begeleiding, om te onderzoeken of er nog manieren waren om anders met zijn lichamelijke beperkingen om te gaan. Bij de psycholoog en psychiater leerde Jesper te verwoorden hoe ondraaglijk en uitzichtloos hij leed, mentaal én lichamelijk. Opnieuw meldde hij zich bij het expertisecentrum, zijn verzoek was zo helder dat het traject kon starten. Hélène: “Met Jan en Caro [zie kader] troffen we een medisch team dat haarfijn aanvoelde hoe moeilijk het was om op dit punt te komen, voor Jesper en voor ons. Jespers reactie sprak boekdelen: hij was zo opgelucht, eindelijk werd hij gezien.”
Wat ook hielp: het hele gezin werd bij het euthanasietraject betrokken, ook zussen Valerie (30) en Fabienne (23). Peter: “Beiden hadden een eigen band met hun broer, een die niet altijd makkelijk was, doordat er zoveel zorg naar Jesper ging. De aandacht en de gesprekken, samen met de arts en verpleegkundige van het expertisecentrum Jan en Caro, brachten hen nader tot elkaar, alle ervaringen en gevoelens konden worden uitgesproken, dat heeft ons allemaal goed gedaan.” En toen de datum voor de euthanasie eenmaal was vastgesteld, is het gezin bewust leuke dingen met elkaar gaan ondernemen. Hélène: “We hebben tripjes gemaakt en vooral ook veel spelletjes gedaan. Het vooruitzicht dat er eindelijk een einde zou komen aan zijn lijden, maakte dat Jesper dat aankon, alsof hij uit een allerlaatste vaatje met energie tapte.”
“Met een resolute knik gaf hij aan dat het tijd was. Hij heeft geen seconde getwijfeld.”
Op vrijdagmiddag 26 januari om twee uur is Jesper ingeslapen, op de bank tussen zijn zussen en met de handen van zijn ouders vast. Hélène: “Met een resolute knik gaf hij aan dat het tijd was. Hij heeft geen seconde getwijfeld.” Peter: “Ik ben dankbaar dat we met elkaar afscheid hebben kunnen nemen. Dat gebeurde zorgvuldig en vol zorg. Godzijdank is hij niet in wanhoop in zijn eentje gegaan.”
Verpleegkundige Caro de Keijzer van Expertisecentrum Euthanasie: ‘Jesper en zijn familie hebben een diepe indruk gemaakt.’
Samen met arts Jan de Heer begeleidde verpleegkundige Caro de Keijzer het euthanasietraject van Jesper. “Tijdens ons eerste gesprek in augustus trof hij ons meteen recht in het hart. Midden in de zomer had hij blauwe lippen en hij kwam moeilijk uit zijn woorden als gevolg van de hersenschade, opgelopen door alle operaties in zijn jonge leven. Maar ondanks zijn tekort aan energie, was hij heel uitgesproken over zijn doodswens. Jespers ouders en zussen steunden hem daar in, hoe moeilijk en confronterend dat ook voor hen was.”
Er waren vijf maanden nodig om zijn euthanasiewens te onderzoeken. Caro: “Voor Jesper kon het niet snel genoeg gaan. Tijdens ons tweede gesprek in september gaf hij al aan dat hij in januari wilde sterven. Zo kon het gezin in ieder geval nog een fijne kerst hebben, had hij bedacht. Maar voor een goed afscheid is het belangrijk dat we ook de familieleden meenemen in de weg naar het levenseinde, zodat zij de kans krijgen om mee te rouwen met de patiënt.”
Ook als medisch team hadden zij de tijd nodig, benadrukt Caro. “Jesper was zo’n jonge kerel, dan wil je tot het uiterste toetsen of de dood de enige optie is.” Tot die slotsom kwamen ze uiteindelijk, in december ondersteund door het rapport van de SCEN-arts en de conclusie van het multidisciplinaire overleg. Unaniem beoordeelden de betrokkenen Jespers lijden als uitzichtloos en ondraaglijk. Datzelfde deed de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE) in februari 2024.
Om terug te gaan naar de nieuwsbrief, klik hier.
Geplaatst op Fotografie: Maartje Geels. Tekst: Teus Lebbing © Expertisecentrum Euthanasie.