Sonja Kersten stopt als bestuurder Expertisecentrum Euthanasie.

Toen haar vader vasculaire dementie en alzheimer kreeg, schreef hij een gedetailleerde euthanasieverklaring. “Met mij sprak hij erover. Hij zei dan ‘Son, jij kent al die mensen, kun jij voor mij zorgen?’ Maar wat we vaak zien, ook mijn vader verlegde zijn grenzen en ging tegelijkertijd snel achteruit. Uiteindelijk belandde hij in een kleinschalig verpleeghuis met uitstekende zorg, waar hij is overleden aan een hartaanval. Ik had me zijn dood heel anders voorgesteld, veel minder abrupt. Maar ik ben ook dankbaar dat hij niet langer hoefde te lijden. Hij is nog overal om me heen. Hij was trots op me toen ik vijf jaar geleden vertelde dat ik bestuurder bij Expertisecentrum Euthanasie werd. Ik weet zeker dat hij net zo trots op me zou zijn geweest nu ik bestuurder word bij Stichting Matchis, de stamceldonorbank van Nederland.”

Onmisbare schakel

Hoe kijkt ze terug op haar bestuursperiode bij het expertisecentrum? “We werken er keihard aan dat patiënten vaker geholpen kunnen worden door hun eigen arts – al dan niet met onze hulp. Dat is wat patiënten het liefste willen. Een behandelaar stelt zich kwetsbaar op zodra hij of zij een patiënt om welke reden dan ook niet tegemoet kan treden. ‘Het voelt alsof ik mijn patiënt in de steek laat’, horen we vaak. Met de hulp van onze consulenten kunnen deze behandelaren toch een gesprek aangaan met de patiënt over diens verzoek. Onze consulenten euthanasie zijn een onmisbare schakel geworden in de euthanasiezorg. Daarop hebben we voortgebouwd en sinds kort bieden we ook zorgorganisaties een vaste consulent aan. Zo heeft een GGZ-instelling, verpleeghuis, huisartsenorganisatie of gezondheidscentrum een vast aanspreekpunt dat mee kan denken en doen bij vraagstukken die euthanasiezorg betreffen.”

Deltaplan psychiatrie

Voor patiënten die niet bij hun eigen behandelaar terecht kunnen, blijft het expertisecentrum een vangnet. Kersten: “In 2020 onderzochten artsen en verpleegkundigen van Expertisecentrum Euthanasie nog het overgrote deel van alle euthanasieverzoeken op basis van psychisch lijden in ons land. In 2023 ontwikkelden wij een Deltaplan psychiatrie. We maakten gebruik van onze eigen kennis en ervaring en die van ervaringsdeskundigen en spraken vele betrokkenen waaronder koepelpartijen, zorginstellingen, politiek en overheid. We hebben behandelaren bevraagd over hun standpunt: hoe treden ze een euthanasieverzoek op basis van psychisch lijden tegemoet, is er behoefte aan scholing, beleidsondersteuning, een consulent of informatie in welke vorm dan ook?”

De instellingen bleken ontvankelijk voor het gesprek. Expertisecentrum Euthanasie werd enerzijds ingeroepen om te ondersteunen bij het (door-) ontwikkelen van het euthanasiebeleid, anderzijds waren al bestaande kennisgroepen binnen instellingen gebaat bij onze scholingen over euthanasiezorg en een consulent euthanasie. “Onze consulenten, scholingen, de overleglijn en de presentatiedienst sluiten naadloos aan bij de behoefte in het veld. Praten over de dood is het dagelijks werk van psychiaters en we merkten dat langzaam maar zeker er ook gesprekken over de euthanasiewens geopend werden. Dat lijkt misschien hetzelfde, maar is het niet.”

Mediarichtlijn

“Het is en blijft ingewikkeld: psychisch lijden is niet zichtbaar op een scan. In de psychiatrie is de ondraaglijkheid van het lijden één ding, maar de uitzichtloosheid is iets anders. Het feit dat er volgens de wet geen redelijke andere alternatieven mogen zijn, is voor iemand met psychisch lijden soms lastiger vast te stellen dan voor bijvoorbeeld iemand die uitgezaaide kanker heeft. Het wordt helemaal precair als het om jonge mensen gaat. Hier is in de media het afgelopen anderhalf jaar heel veel aandacht voor geweest. De nuance raakte verloren en groepen psychiaters kwamen tegenover elkaar te staan. We hebben een mediarichtlijn opgesteld om zorgvuldige berichtgeving over dit gevoelige onderwerp te ondersteunen en zijn zelf de dialoog aan blijven gaan.”

Loodzwaar

Jonge hulpvragers zijn een zeer kwetsbare groep. Slechts 3,5 procent van de hulpvragers met psychisch lijden onder de 24 jaar krijgt uiteindelijk euthanasie verleend. Een tragische 4,5 procent pleegt ergens in dat traject, soms zelfs vlak voor een euthanasie, suïcide.” Ze valt even stil, de gedachte hangt ineens loodzwaar in de kamer. “Het maakt duidelijk dat aandacht voor het lijden gedurende het gehele traject hoogst belangrijk blijft. Mensen – van welke leeftijd ook – willen niet zozeer dood, ze kunnen niet meer verder leven door de intensiteit van het lijden. Sommigen zien dan geen andere uitweg meer. Ontzettend droevig.”

Perspectief

Ze herpakt zich aan de hand van de cijfers. “Uit onderzoek blijkt ook dat 48 procent van de jongeren zelf de aanvraag terugtrekt. Door gesprekken met onze artsen en verpleegkundigen over het levenseinde kan er weer licht worden toegelaten. Er doemen haakjes op voor perspectief. Niet dat het leven ineens rozengeur en maneschijn wordt, de ondraaglijkheid van het lijden valt niet in enkele gesprekken op te lossen. Maar het maakt opnieuw duidelijk hoezeer het in alle openheid over een doodswens kunnen praten van levensbelang is.” Vervolgens: “Het is prachtig dat onze artsen en verpleegkundigen zo goed zijn (geworden) in het voeren van dit empathische gesprek, maar we willen daarin niet uniek zijn. Dus laat ons je helpen bij het voeren van dat gesprek als je het zelf als behandelaar lastig vindt. Daar zijn we voor!”

Opleiding

“Het kan voor een arts die zijn patiënt soms jarenlange behandeling heeft geboden uiterst moeilijk zijn om open te staan voor een gesprek dat de doodswens toelaat. In de opleiding van huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde en psychiaters is nog te weinig aandacht voor euthanasiezorg. De afgelopen jaren hebben we ons beijverd om hierover in het curriculum meer bekendheid te genereren. Het gesprek over euthanasie leidt lang niet altijd tot het daadwerkelijk uitvoeren van euthanasie. Ik snap dat het vooruitzicht van de uitvoering van euthanasie artsen soms belemmert bij het openen van het gesprek. Wij hopen dáár het verschil te kunnen maken, want zo voorkomen we teleurstelling bij patiënten die zich niet gezien en gehoord voelen door hun behandelaar.”

Vrienden

Haar stem krijgt een warm timbre zodra de 11.000 Vrienden van Expertisecentrum Euthanasie ter sprake komen. Kersten was er elke vriendenbijeenkomst bij, zij koestert grote waardering voor hun onmisbare toewijding en betrokkenheid. “Het zijn vrienden voor het leven, en dat voel je. De bijeenkomsten zijn stuk voor stuk warm, interessant en indringend.” Ze zet uiteen hoe de vriendenstichting initieel álles betaalde: de patiëntenzorg, de expertiserol, presentaties door het land, scholingstrajecten. “Inmiddels hebben we afspraken gemaakt met zorgverzekeraars en worden de euthanasiezorg en (in pilot verband) de inzet van onze consulenten euthanasie vergoed. Maar vrienden blijven nog altijd hard nodig. Met hun steun kunnen we de consulenten promoten, de in- en externe deskundigheidsbevordering vergroten en wetenschappelijk onderzoek mogelijk maken. Er zijn nog veel vragen die wachten op een antwoord. De vraag om de dood is een hele grote vraag, wat brengt iemand daartoe? Wie zijn onze hulpvragers? Welke aandoeningen zien we vaak bij een stapeling van ouderdomsaandoeningen? Wat leren we van de ontwikkeling van het euthanasieverzoek van mensen die lijden aan dementie en de grens van wilsonbekwaamheid naderen? Hoe gaat het met de hulpvragers die geen euthanasie krijgen? Ik vind het essentieel dat de maatschappij terdege geïnformeerd is over de ontwikkelingen in de levenseindezorg.”

Verbinden

Kersten liep diverse euthanasietrajecten mee. “Het is nergens gemakkelijk, altijd zorgvuldig en liefdevol, en leidt tot verdriet, rouw, soms verlichting, zelfs opluchting. Ik ben ongelooflijk trots dat we in Nederland euthanasiezorg mogelijk maken. Laten we alsjeblieft zuinig zijn op de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl). De samenleving verandert, euthanasie is aan de ene kant minder een taboe geworden en aan de andere kant zijn er nu fellere tegenstanders dan voorheen. Het is belangrijk om de verbinding te blijven zoeken, ook met tegenstanders op dit onderwerp, juist om te voorkomen dat kwetsbare patiënten het slachtoffer worden van een gebrek aan interesse in elkaars standpunten.”

Verknocht

Het werk van Expertisecentrum Euthanasie is uniek, waardevol, onmisbaar en prachtig, vervolgt ze. “De beslissing om te stoppen was niet gemakkelijk. Je gaat niet over één nacht ijs bij zo’n besluit. Hoeveel ik ook om het werk, deze organisatie en alle collega’s ben gaan geven, ik wilde mezelf toestaan om nieuwe stappen te zetten. Ik ben dankbaar dat ik onderdeel mocht zijn van ontwikkelingen die ervoor zorgen dat we zovelen kunnen helpen: hulpvragers, hun naasten, behandelaren en zorgorganisaties. Net als alle collega’s ben ik aan Expertisecentrum Euthanasie verknocht.”