Terugblikken met scheidend bestuurder Steven Pleiter (van 1-9-2011 tot 1-10-2020)

Allereerst: hoe is het om acht jaar lang, dag in dag uit, met de dood bezig te zijn?
“Euthanasietrajecten gaan over het leven. Als dat leven ondraaglijk en uitzichtloos lijden is geworden, kunnen mensen ons om hulp vragen. Zowel voor de patiënt als voor ons is het een opluchting wanneer het ons lukt om hen volgens de wettelijke eisen bij te staan. Bovendien werken wij met een groep artsen, verpleegkundigen en ondersteuners die van een goede sfeer houden. Er wordt bij ons ook veel gelachen. Alles bij elkaar maakt dat ons werk niet donker maar licht.”

Van projectmanager in de IT werd u acht jaar geleden opeens kwartiermaker van een unieke Levenseindekliniek. Vanwaar die stap?
“Ik herinner me het moment nog haarfijn: op 19 januari 2011 keek ik naar een uitzending van Nieuwsuur, waar de NVVE de oprichting van de Levenseindekliniek aankondigde. Het idee was om mensen die ondraaglijk lijden in een gebouw met een huiselijke sfeer te helpen om waardig te sterven. Dat raakte me. Twee jaar eerder was mijn moeder overleden. Na een hersenbloeding in 2005 was haar leven een martelgang geworden, ze kon niets meer zelf. Jarenlang zei ze me wanneer ik haar bezocht: “Steven, dit wil ik niet meer, dit is geen leven”. Ze had een euthanasieverklaring en vroeg haar huisarts om haar bij te staan. Zijn antwoord ben ik nooit vergeten: “Dan gaat u naar de hemel, en ik naar de cel. Dat gaan we dus niet doen.” Natuurlijk had ik respect voor zijn keuze, maar wat ik moeilijk vond was dat hij haar geen enkel alternatief bood. Geen moment kwam het in me op dat we daarna ook naar een andere huisarts konden stappen; ik had geen idee. Uiteindelijk is ze gestorven aan een longontsteking, maar ik heb altijd het gevoel gehad dat de jaren van diepe ellende haar bespaard hadden kunnen blijven. Voor mijn moeder was de Levenseindekliniek de oplossing geweest; de plannen spraken me dan ook onmiddellijk aan. Na de uitzending heb ik de NVVE geschreven om mijn hulp aan te bieden.”

Wat wilde u bieden?
“Mijn loopbaan had zich tot dan toe vooral in de commerciële, projectmatige IT-hoek afgespeeld. Ik was goed in plannen maken en tot uitvoer brengen; ik kon goed luisteren naar diverse partijen en wist standpunten en tegenstellingen te vertalen naar oplossingen. Die vaardigheden konden goed van pas komen, redeneerde ik. De toenmalige bestuurder van de NVVE, Petra de Jong, dacht daar kennelijk net zo over en nodigde me uit op gesprek. Zoals ik dat als projectmanager gewend was, nam ik een gedetailleerd tabel mee met daarin de meest acute aandachts- en actiepunten. Die tabel heeft nog jarenlang op Petra’s prikbord gehangen, ik kon er vanaf september 2011 meteen mee aan de slag. ‘Oh ja, in februari is de Week van de Euthanasie, dan gaan we beginnen’, meldde Petra nog drie dagen later. Dat heb ik nog iets weten op te rekken, maar na een race tegen de klok konden we op 1 maart 2012 daadwerkelijk van start.”

Wist u waar u aan begon?
“Behalve een haalbaarheidsplan, drie bestuursleden en een voorstel bij de notaris om een stichting te starten, was er niks; geen gebouw, geen medewerkers, geen financiën. Ik startte met een blanco vel papier en had best door dat dit een uitdaging was. Oók vanwege  de argusogen die op ons gericht waren. De maatschappij hield ons nauwlettend in de gaten; dat is wat het onderwerp “levensbeëindiging” doet, het roept uitgesproken emoties op. En er waren veel aannames: zo heerste er in bepaalde hoeken de overtuiging dat we cowboys waren, die patiënten roekeloos een spuitje zouden geven. Om hier te werken moet je echt volhardend zijn, en gemotiveerd om mensen te helpen die uitzichtloos lijden. Dat was ik, net als de eerste vijf artsen en verpleegkundigen die zich aanmeldden, en al hun collega’s daarna. Met elkaar hebben we sinds onze oprichting kunnen laten zien hoe oprecht, zorgvuldig, integer, legaal en toetsbaar we onze zorg verlenen.”

Maar van een echte kliniek is het nooit gekomen…
“Nee, daarom ben ik ook zo blij dat we vorig jaar onze naam veranderd hebben. Dat we een levenseindekliniek zouden zijn, zat ons eigenlijk al vanaf het begin in de weg. Al snel bleek namelijk dat mensen liever op een vertrouwde plek euthanasie krijgen, in plaats van in een kliniek. Bovendien houden we ons niet bezig met alle vragen rondom het levenseinde, zoals de naam deed voorkomen. Naast het verlenen van euthanasie, adviseren, informeren en ondersteunen we artsen bij complexe euthanasieverzoeken. De huidige naam dekt onze lading dus veel beter.”

Kunt u zich de eerste euthanasie nog herinneren?
“Die staat op mijn netvlies gebrand. Het was ergens in maart 2012: ik was er niet bij natuurlijk, maar heb het ambulante team wel naderhand in een wegrestaurant ontmoet, ergens bij Lelystad, waar de patiënt in zijn eigen huis was geholpen. Dat was een dierbaar moment: ‘Dit is waarvoor we opgericht zijn’, realiseerden we ons.”

Inmiddels bent u 15.000 aanvragen en 4.500 euthanasie-honoreringen verder. Welk gevoel roept dat bij u op?
“Trots. Van een projectorganisatie zijn we – met een netwerk door het hele land van 170 artsen en verpleegkundigen – professioneel dienstverlener geworden en staan we bekend als zorgvuldig en zorgzaam specialist in de euthanasiezorg. Met dank aan onze mooie euthanasiewet, laten we dat niet vergeten. De kundige formuleringen van de toenmalige ministers Els Borst van Volksgezondheid en Benk Korthals van Justitie zorgen ervoor dat de wet mee blijft groeien met het maatschappelijke denken. Zo bepaalt de wet dat een arts en patiënt tot de overtuiging moeten komen dat er sprake is van ondraaglijk lijden; wat dat ondraaglijk lijden precies is, proberen we – telkens weer – met elkaar te duiden. Krijgen wij dus verzoek, dan is ons vertrekpunt dat we kijken wat er kan, maar op een zorgvuldige en zorgzame manier, die iedere keer als we euthanasie verlenen getoetst wordt. Op die basis hebben we laten zien dat er in complexe omstandigheden toch euthanasie mogelijk is, bijvoorbeeld bij de diagnoses psychiatrie en dementie.”

Vanwege deze ‘randen van de wet’ riep de toetsingscommissie het Expertisecentrum in 2017 vier keer ter verantwoording. Hoe kijkt u daarop terug?
“Dat jaar was één van de grijze bladzijden uit mijn bestuurderstijd. Het ging om complexe problematieken: een geval van euthanasie bij gevorderde dementie en twee gevallen van euthanasie in de psychiatrie. Dan weten we dat we, hoe zorgvuldig we de procedures ook volgen, risico lopen op zo’n oordeel. Toch vonden we het moeilijk te verkroppen – ook omdat we onze artsen niet in deze positie willen brengen – en hebben intern uitvoerig onze werkwijze onder de loep genomen om te kijken hoe we herhaling konden voorkomen. Een van de maatregelen is het inbouwen van nog een extra check-up-overleg met experts om onze stappen te beoordelen; we zijn nog scherper geworden. Sindsdien heeft de toetsingscommissie niet meer getwijfeld aan onze zorgvuldigheid.”

U noemde eerder de naam Els Borst. Op uw werkkamer hangt prominent een portret van de oud-minister, die in 2014 overleed. Welke band had u met haar?
“Els Borst was een kundige vrouw, met het hart op de goede plek. Als iemand recht had op een zachte dood, was zij het. Ik was erg op haar gesteld. Ze nam deel in onze adviesraad en was zo’n autoriteit; niemand beter dan zij kon de euthanasiewet uitleggen, waarvoor ze verantwoordelijk was. Dat ze – juist daarom – vermoord is, vind ik onverteerbaar. Het is een wond die niet heelt. Een zwarte bladzijde in mijn leven en loopbaan.”

Is de storm aan felle reacties op de documentaire over de Levenseindekliniek in 2016 er nog zo één?
“Dat beschouw ik weer meer als een grijze pagina. Geen moment hebben we de moed opgegeven, maar lastig was het wel. Al jaren kregen we de vraag of we wilden meewerken aan een documentaire, om een goed beeld te schetsen van onze dagelijkse praktijk. Uiteindelijk stemden we in, al voelden we het risico dat dat weleens anders zou kunnen uitpakken dan we wilden. Aan het einde van de film zijn kijkers daadwerkelijk getuige van een euthanasie; “moet dat?”, vroegen we ons af, “voegt het wat toe?”. Maar de makers overtuigden ons: “Dit is een onderdeel van het werk; dat kunnen we niet ontkennen”, en zo is het natuurlijk ook. De reacties op de documentaire waren aanvankelijk goed; daarna gingen tegenstanders van euthanasie er alsnog met een gestrekt been in. De heftigheid van de kritiek raakte me. Ik zie me nog zitten aan tafel bij De Wereld Draait Door: samen met de arts die de patiënt naar eer en geweten uit zijn lijden had verlost, tegenover mensen die ons beschuldigden van moord. Ten volle besefte ik toen weer hoe gevoelig ons werk ligt en hoeveel felheid het teweeg kan brengen.”

Hoe zijn u en uw collega’s die periode doorgekomen?
“Zoals altijd: door ons werk goed te blijven doen. Weerstand zal er altijd zijn. Daarbij: we zijn er niet om euthanasie te verkopen, maar om mensen te helpen.”

Hoe was dat onlangs, tijdens de lockdown?
“In het belang van de volksgezondheid konden we niet anders dan onze hulp stilleggen. Dat voelde als een nederlaag. We zijn er voor mensen die ondraaglijk lijden, wij zijn hun vangnet. Hoe kunnen we hen in de kou laten staan? Er was geen beslissing te nemen die goed was. Op 16 mei konden we, met in acht neming van de coronamaatregelen, gelukkig weer open. De wachtlijst die door corona was ontstaan, hebben we inmiddels kunnen wegwerken. Met uitzondering van euthanasie op basis van psychiatrische problemen. Daarvoor is de wachttijd opgelopen tot twee jaar.”

Kunt u Expertisecentrum Euthanasie met een gerust hart loslaten?
“Zeker, ik heb alle vertrouwen in mijn collega’s en in mijn opvolger Sonja Kersten; ze is een rasechte bestuurder met hart voor de zaak. Ik hoop dat zij korte metten weet te maken met de haperende hulp aan psychiatrische patiënten. De wachtlijst van twee jaar doet pijn. Maar verder ben ik trots op wat we in acht jaar verricht hebben, in zo’n tempo. In plaats van als cowboys die binnen no time een naald in je arm steken, worden we nu erkend als zorgvuldige zorgverlener en euthanasiespecialist. Stel dat er een hemel is, dan weet ik zeker dat mijn moeder er stralend op een wolkje zit toe te kijken.”

28 september 2020

Tekst: Teus Lebbing © Expertisecentrum Euthanasie