‘Vanaf 2013 heb ik uw warme steun ervaren.’

2020, een memorabel jaar. ‘Wat een open deur’, denkt u misschien. Covid-19 heeft de wereld op zijn kop gezet. Dat is juist. Toch ervaar ik het als extra memorabel omdat het mijn afscheidsjaar is, en daarbij had ik geen coronacrisis in de planning meegenomen. Ook voor Expertisecentrum Euthanasie stond de wereld op z’n kop. Wij waren genoodzaakt om een patiëntenstop in te stellen Deze heeft een gat in onze dienstverlening geslagen van een week of zes. Daarvoor én daarna verloopt 2020 zoals wij verwachtten: meer hulpvragen dan in 2019 en meer gehonoreerde euthanasieverzoeken. Expertisecentrum Euthanasie doet waarvoor het opgericht is, mensen helpen met hun euthanasieverzoek als de eigen arts daartoe, om welke reden dan ook, niet in staat is. Op dit moment ontvangen wij zo’n tweehonderdtachtig hulpvragen per maand. Gemiddeld wordt maandelijks 75 tot 80 keer euthanasie verleend.

Vrienden zijn essentieel

Nu, met corona, blijkt van welk wezenlijk belang de vrienden zijn voor Expertisecentrum Euthanasie. Met de vriendenhulp lukt het elke maand weer om de salarissen, de patiëntenzorg, de rekeningen voor de huur en de afdrachten aan de Belastingdienst te betalen. Zonder vriendenhulp hadden wij daar in de voorbije maanden grote problemen mee gehad. Financiën kan een ingewikkeld en abstract onderwerp zijn, maar laat ik er dit over zeggen: door de continuïteitsbijdragen van de zorgverzekeraars kunnen wij erop vertrouwen dat aan het einde van 2020 het huishoudboekje klopt. Deze betalingen verlopen dusdanig traag dat het lastig is om steeds voldoende geld in de huishoudportemonnee te hebben. En dat is juist de hulp die wij van de vrienden krijgen en die wij broodnodig hebben. Wij lenen geld van de stichting Vrienden van Expertisecentrum Euthanasie, en betalen dat voor het einde van het jaar keurig terug.

Meer hulpvragen

280 hulpvragen per maand, dat houdt in dat er elke werkdag weer veertien mensen ons vragen om hulp, omdat zij in omstandigheden gekomen zijn waardoor zij niet verder kunnen. De verdeling van de hulpvragen naar de onderliggende aandoening is niet noemenswaardig veranderd ten opzichte van 2019.

Wat gebeurt er met de hulpvragen? De cijfers komen overeen met de ontwikkelingen van de laatste jaren:

• Bij 30 procent van de ontvangen hulpvragen wordt euthanasie uitgevoerd door een team van Expertisecentrum Euthanasie.
• Ongeveer 18 procent van de hulpvragers overlijdt op een andere manier. Dit is bijvoorbeeld het geval bij die hulpvragers waarvan de hulpvraag erg laat ingediend wordt, waardoor wij geen tijd hebben om de vraag volledig te onderzoeken. Bij patiënten met kanker wordt dan veelal palliatieve sedatie ingezet.
• Circa 19 procent van de hulpvragers trekt het verzoek in. Ik begrijp dat. Je uit namelijk niet zomaar een doodswens, en als die vervolgens concreet wordt opgepakt kan dat confronterend zijn.
• In 16 procent van de hulpvragen blijkt deze niet te voldoen aan de zorgvuldigheidseisen en bij 17 procent zijn er andere redenen om het verzoek niet te kunnen inwilligen.

Steeds complexer

Ook de hulpvragen waarbij het expertisecentrum hulp verleent kunnen wij verdelen naar onderliggend lijden. De verdeling is erg vergelijkbaar met de afgelopen jaren. Wel wil ik toevoegen dat de gehonoreerde hulpvragen steeds complexer worden.

Meer medewerkers

Eind juni 2020 telden wij 72 ambulante teams: 72 artsen en 65 verpleegkundigen. Zij zijn goed verdeeld over Nederland en ze kunnen de hulpvragen nét aan. Wij proberen continu om de teams uit te breiden, vooral met psychiaters en met artsen in de provincie Zuid-Holland. Om onze patiëntenzorg goed te kunnen blijven verlenen hebben wij meer mensen nodig. Ons kantoor in Den Haag raakte zo vol, dat wij moesten uitbreiden. We hebben onze kantoorruimte in Utrecht moesten uitbreiden. In Den Haag werd een herindeling doorgevoerd, waardoor iedereen nu weer een goede werkplek heeft. Deze werkplekken zijn inmiddels aangepast aan de corona-richtlijnen.

OM en IGJ

Sinds 2017 slaan het Openbaar Ministerie (OM) en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) een andere weg in. Als een toetsingscommissie concludeert dat er niet aan alle wettelijke zorgvuldigheidseisen is voldaan, wordt deze zaak voor de strafrechter en de tuchtrechter gebracht. Dit heeft belangrijke gevolgen voor de wijze waarop artsen omgaan met de wettelijke mogelijkheden op het gebied van euthanasie.

Hoge Raad

In 2019 stond Marinou Arends als eerste arts in de geschiedenis, sinds de inwerkingtreding van de euthanasiewet, voor de rechter. Eerder moest zij al twee keer voor de tuchtrechter verschijnen, die haar een berisping gaf. De strafrechter oordeelde dat Arends wél aan de wettelijke eisen had voldaan en dat vonnis werd later bekrachtigd door de Hoge Raad. Deze procedure geeft duidelijkheid voor de beroepsgroep, maar het gaat wel over de rug van een arts die naar eer en geweten zich ingezet heeft om een patiënt in nood te helpen. Hoe ingrijpend dit is merk ik zowel in de gesprekken met Marinou Arends als in de begeleiding van één van onze eigen artsen, die afgelopen juni voor de tuchtrechter moest verschijnen. Ook hier betreft het een hulpvraag van een patiënt met gevorderde dementie. Tegelijkertijd is er onderzoek gaande op last van het OM in dezelfde casus. De impact op artsen is uitzonderlijk groot en beperkt hun mogelijkheden om zorg te kunnen verlenen.

Het Regionaal Tuchtcollege in Amsterdam deed op 17 augustus 2020 uitspraak in de zaak die aangespannen was door de IGJ tegen de arts van Expertisecentrum Euthanasie. Wij maakten bezwaar tegen de erg lange tijd die verstreek tussen de betreffende euthanasie in 2017 en deze tuchtzaak. Het tuchtcollege vond de klacht inzake het euthanasieverzoek op basis van de wilsverklaring ongegrond en bevestigde de lijn die de Hoge Raad en de Rechtbank Den Haag al eerder bepaalden. Wel vond het tuchtcollege dat onze arts beter had moeten beargumenteren waarom zij afweek van het advies van de SCEN-arts. Dat verwondert ons omdat dit in een multidisciplinair overleg uitgebreid besproken werd. Het grijpt deze arts zeer aan, en daarom zijn wij op het moment van dit schrijven nog aan het beoordelen of een hoger beroep bij het centraal tuchtcollege noodzakelijk is.

Grootste uitdaging

Vanaf de allereerste hulpvraag in 2012 ontvingen wij grote aantallen euthanasieverzoeken gebaseerd op psychiatrisch lijden. In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) deden twee van onze zorgverleners onderzoek naar deze hulpvragen. Conclusie: het gaat om ernstig lijden van patiënten die langdurig psychiatrisch behandeld zijn. Deze mensen zijn uitbehandeld en zien geen andere uitweg dan de dood. Vanaf onze start hebben wij een tekort aan psychiaters om deze zorg te verlenen, en dat plaatst ons voor grote problemen. De wachttijd voordat een ambulant team het onderzoek kan starten is opgelopen tot twee jaar. Ondanks onze inspanningen om meer psychiaters te werven lukt het niet om deze wachttijd terug te dringen. Dit vinden wij onacceptabel. Wij starten daarom op alle denkbare gebieden activiteiten om dit probleem onder controle te krijgen. Ik geef u drie voorbeelden:

• Investeren in relaties met GGZ-instellingen en de beroepsgroep van psychiaters; samenwerking met de geestelijke gezondheidszorg is een vereiste om mensen adequaat te kunnen helpen.
• Vanzelfsprekend blijven wij zoeken naar meer psychiaters die via ons expertisecentrum mensen willen helpen.
• Wij hebben intensief gekeken naar onze zorgverlening en gezocht naar mogelijkheden om de tijd van psychiaters zo effectief mogelijk in te zetten. Dat gaan wij doen door bijvoorbeeld meer gesprekken zo mogelijk in de vorm van een spreekuur (en niet bij de hulpvrager thuis) te voeren.

Zorgzaam en zorgvuldig

Toen wij onze naam van Levenseindekliniek in Expertisecentrum Euthanasie wijzigden voegden wij het motto ‘Zorgvuldig & zorgzaam’ toe. Wij willen zorgzame zorg verlenen voor de hulpvragers, hun naasten, onze zorgverleners en voor artsen die onze begeleiding vragen. Ook deze doelstelling kunnen wij waarmaken. Sinds halverwege oktober 2017 hebben we geen euthanasie verleend waar een toetsingscommissie aanmerkingen op had.

Erkentelijk

Voor mij is het ook tijd om terug te kijken. Op 1 oktober start mijn opvolger Sonja Kersten. Tot 1 januari 2012 blijf ik achter de schermen aanwezig, daarna ga ik met pensioen. Met veel voldoening kijk ik terug. Onze start in 2012 was rebels, zorgvuldig, integer en binnen de wettelijke kaders. In de loop der jaren zijn wij flink gegroeid en hebben wij ons verder geprofessionaliseerd. Inmiddels zijn wij geaccepteerd als specialisten in euthanasiezorg met kennis over de meest complexe euthanasievragen. Gestart met 11 medewerkers op 1 maart 2012 groeiden wij naar 175 medewerkers in 2020. Vanaf 2013 heb ik de warme steun van u als vriend van Expertisecentrum Euthanasie ervaren. Hiervoor ben ik u zeer erkentelijk. Ik neem met trots en een tevreden gevoel afscheid.