Voordat ze acht jaar geleden ging werken bij Expertisecentrum Euthanasie, was Rijnja verpleegkundige in een instelling voor psychiatrische patiënten. “Te vaak werd ik er geconfronteerd met uitbehandelde mensen met een doodswens die geen gehoor kregen. Dat machteloze verdriet en de suïcides die vaak volgden, raakten me zo. Ik ben blij dat ik nu bij een organisatie werk die deze groep alle aandacht kan geven voor hun doodswens, en hen, als het echt niet anders kan, een waardig levenseinde kan bieden. Wat heb ik toch een prachtige baan, denk ik vaak.”

Behoedzaam

Behalve verpleegkundige binnen een ambulant team, is ze ook consulent: een buddy voor huisartsen en specialisten die steun vragen bij een euthanasieverzoek van een patiënt in hun eigen praktijk. “Ik denk en kijk mee, ben bij de gesprekken met de patiënt en de familie, onderzoek met hen of het verzoek past binnen de kaders van de wet.” Als de arts dat wil, ondersteunt ze ook bij het medische gedeelte van de uitvoering. “Ik reik de euthanatica aan en houd intussen de patiënt, arts en naasten in de gaten, laat weten wat zij op welk moment kunnen verwachten. Maar het is de arts die de regie heeft over het proces. Dat is ook het uitgangspunt van Expertisecentrum Euthanasie: een euthanasieverzoek hoort thuis in de relatie tussen de eigen behandelaar en de patiënt. Ik ben er voor de extra expertise en steun.”

Die rolverdeling wordt door alle betrokkenen erg op prijs gesteld. “In de eerste plaats door de patiënten, die zich niet tot een onbekende arts hoeven te richten met hun intieme verzoek, en die zich, net als hun naasten, extra gehoord en gezien voelen. Bij allemaal zie ik vaak een groot respect voor de arts, voor het feit dat deze behoedzaam te werk gaat en hen zó serieus neemt dat hij of zij ondersteuning van het expertisecentrum inschakelt.”

Woorden

Artsen, op hun beurt, waarderen Rijnja’s toewijding op een gebied waarin ze in hun overvolle praktijk vaak de kennis, tijd of ervaring ontberen. “Onlangs begeleidde ik een jonge huisarts die volledig achter het euthanasieverzoek van haar patiënt met uitbehandelde kanker stond, maar het moeilijk vond om hem daadwerkelijk te laten sterven. Het is ook niet niks om zo pril in je loopbaan zo’n existentiële daad te verrichten. Het hele traject stond ik naast haar, samen doorliepen we alle stadia tot en met de daadwerkelijke euthanasie, waarbij ze een traan liet. Die avond stuurde ze een WhatsApp-bericht: ‘Ik ben zo blij dat ik het niet alleen hoefde te doen’.”

Artsen kunnen ook opzien tegen de formele verantwoording en het oordeel van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie, die het euthanasietraject achteraf toetst. “Dat begrijp ik goed. Euthanasie is ‘buitengewoon medisch handelen’. Je moet als behandelaar je overwegingen en stappen nauwkeurig kunnen verwoorden, maar hoe doe je dat? Het ‘uitvragen van het lijden’ luistert nauw. Ik heb geleerd te herkennen hoe mensen lijden én hoe ze dat uitdrukken. Daar zijn mensen zo verschillend en vaak bescheiden in. Patiënten zeggen bijvoorbeeld: ‘Ik hoef niet meer’, ‘Ik kan niet meer’ of ‘Ik ben klaar’. Daar kan een arts niets mee, die moet weten: waar zit het lijden hem in? In het verlies van zelfstandigheid, perspectief op verbetering, lichamelijke krachten? Ik heb geleerd om de dieperliggende vragen te stellen, het leed boven water te halen en daar woorden voor te vinden.”

Back-up

Ze helpt artsen om hun standpunt scherp te krijgen. Dat dit ook een ‘nee’ kan zijn, kan voor complexe situaties zorgen. “Een patiënt met vergevorderde dementie was keer op keer niet in staat om zijn geschreven wilsverklaring mondeling te bekrachtigen. Zijn huisarts die me had gevraagd om mee te kijken, durfde euthanasie niet aan en dat snapte ik. De familie was diep teleurgesteld en de emoties liepen hoog op. Toen heb ik ingebroken in het gesprek, dat is dan mijn rol, ik heb begrip gecreëerd voor de positie van de arts en uitgelegd dat je wilsbekwaamheid niet kunt afdwingen. Euthanasie is geen recht van de patiënt en geen plicht van de arts. Wanneer dat in de wirwar van emoties vergeten wordt, kan ik dat als back-up in de herinnering roepen bij alle betrokkenen.”

Ook patiënten zien soms in de loop van het traject af van euthanasie. “Dat is ook het mooie van ons werk, dat de patiënt door de aandacht die we aan de doodswens schenken, juist rust en ruimte krijgt voor het leven. Vooral bij patiënten met psychische ziekten zie ik dat vaak gebeuren.”

Dubio

Er zijn situaties waarin Rijnja de arts en de familie alert moet maken op de wil van de patiënt. Ze herinnert zich een vrouw met een zeer progressieve vorm van spieruitval door ALS: “Haar achteruitgang was niet bij te benen. Binnen een maand na de eerste symptomen was ze al bedlegerig en moest ze in en uit bed getakeld worden. Haar huisarts kon het niet geloven en richtte zich op acties om haar leven leefbaar te houden, zoals het faciliteren van een benedendouche. Alles in de ogen van deze patiënte zei: dit wil ik niet, en tegelijkertijd wilde ze haar partner en zoon sparen. Toen zat ik in dubio. Ik wilde niemand overhaasten, maar de patiënte wel recht doen.” Ze stelde de arts voor om alleen met de vrouw te praten, zonder haar dierbaren. “Dat werd een prachtig gesprek, waarin ze zich duidelijk durfde uit te spreken. Het waren intense weken: in september kreeg ze de eerste symptomen, in december is ze overleden. Maar in die korte tijd is het gelukt om alle partijen naar elkaar toe te laten groeien, zodat haar euthanasie door alle naasten werd gedragen.”

Waardevol

En dat is precies waarvoor het expertisecentrum haar consulenten ‘aanbiedt’: om artsen met tact, tijd en vakkennis hulp op maat te bieden, zodat zij patiënten met een doodwens en hun naasten zo goed mogelijk kunnen begeleiden. Rijnja: “Ik merk dat artsen met onze steun complexere verzoeken durven op te pakken. Dat betekent veel voor alle partijen. Het zijn vaak intensieve trajecten, maar ontzettend waardevol. En het fijne is: artsen die hulp van een consulent aanvragen, hebben in no time een afspraak. Zo hoeven zij en hun patiënten er nooit alleen voor te staan.”