‘Ik heb een speciale band met het expertisecentrum.’

Linda Pirson over het euthanasietraject van zoon Marciano (28)

Tijdens het euthanasietraject van haar zoon beloofde ze hem: als ik iets kan betekenen om het taboe rondom euthanasie voor zwaar gehandicapte jongeren te doorbreken, dan doe ik dat. Nu is Linda Pirson het nieuwe gezicht van de stichting Vrienden van Expertisecentrum Euthanasie (VvEE).

Na de dood van Marciano (28) in 2019 werd ze vriend van het expertisecentrum. “Zijn euthanasie was een hele mooie ervaring. Mensen vinden het raar als ik dit zeg. Maar ondanks dat ik mijn kind moest loslaten, ben ik blij dat hij op een integere manier is gegaan. De dokter en de verpleegkundige hebben zijn doodswens serieus genomen, professioneel onderzocht en buitengewoon liefdevol begeleid. Marciano stierf in z’n eigen bed. Thuis. Omringd door zijn familie. Alles was perfect voorbereid. Het behandelend team verdient een dikke chapeau.”

Toen ze werd gevraagd of ze het nieuwe gezicht van de stichting Vrienden van Expertisecentrum Euthanasie wilde worden, twijfelde ze geen moment. “Ik heb een speciale band met het expertisecentrum. Marciano wilde dood, het was zijn beslissing, zijn keuze, daar sta ik voor.”

Tranen

Natuurlijk, ze schrok toen hij het haar vertelde. “Maar ik begreep hem ook meteen. Tijdens de geboorte liep hij een zware hersenbeschadiging op, waardoor hij niet zelfstandig kon leven. Hij zat gevangen in z’n lijf. ‘Mijn lichaam is een kooi’, zei hij zelf. Ik heb hem achtentwintig jaar lang vierentwintig uur per dag verzorgd. Opstaan. Douchen. Plassen. Eten. Drinken. Overal had hij hulp bij nodig. Alleen met zijn hoofd was niks mis. Een verpleegkundige zei: ‘Het is jammer dat Marciano zoveel begrijpt’.”

“Op een ochtend, toen ik hem naar de woonvorm bracht, waar hij wilde proberen zijn eigen plekje te vinden, barstte hij in tranen uit: hij realiseerde zich dat hij oud moest worden en dood zou gaan in een zorginstelling. Mijn hart brak. Niet de euthanasie, maar dit moment was het meest verdrietige in ons leven. Ik heb hem afgezet, ben op een bankje in het park gaan zitten en heb gehuild, heel onbedaarlijk hard gehuild, omdat ik wist dat hij gelijk had.”

Vastberaden

Twee jaar later vroeg Marciano zijn huisarts om euthanasie. Die wilde het verzoek niet oppakken. “Dat was een grote teleurstelling. Marciano had een goede band met de huisarts en wilde het liefst door hem worden geholpen, ook omdat hij wist dat het traject anders veel langer ging duren. Hij had gehoopt dat het snel zou gaan.”

“Achteraf zijn we blij dat de huisarts het niet deed. Hierdoor hebben we nog acht maanden de tijd gekregen om met elkaar mooie dingen te doen. We hebben alles kunnen zeggen. Als moeder was ik dankbaar voor deze extra tijd; voor Marciano duurde het te lang. De onzekerheid vrat aan hem. Hij viel acht kilo af en hij werd somber: ‘Waarom mag ik niet dood, mama? Ik ben moe.’ Als euthanasie niet mogelijk was, zou hij stoppen met eten en drinken. Hij was vastberaden. Ik checkte regelmatig of hij twijfelde. Op een gegeven moment zei hij: ‘Ik wil niet meer dat je het vraagt, ik blijf bij mijn beslissing’.”

Onderschat

Linda Pirson steunde haar zoon onvoorwaardelijk. “Vanaf dag één ben ik achter hem gaan staan. Gesprekken met artsen, de inschrijving bij het expertisecentrum, de uitvaart, alles hebben we samen geregeld. Het draaide om Marciano. Mijn man Errol, Marciano’s tweelingbroer Ricardo en ik zeiden: niet huilen waar Marciano bij is. We wilden niet dat hij ons verdriet zag. Ik heb nog geen traan gelaten. We wilden hem niet met een schuldgevoel laten gaan. Op een ochtend, toen ik hem douchte, vroeg hij: ‘Mam, je gaat je kind verliezen, dat weet je toch wel?’ ‘Dat weet ik schat’, antwoordde ik. Maar ik wist helemaal niet hoe dat voelde. Kon ik overzien wat zijn dood betekende? Heel eerlijk: nee, ik heb het onderschat.”

Af en toe spookt het door haar hoofd: zou het anders zijn gelopen als hij van kleins af in een zorginstelling had gewoond? Dan had hij niet beter geweten en misschien nog geleefd? Maar ze weet ook zeker: “We hebben het samen heel erg goed gehad. Marciano was blij met ons en wij met hem.”

'Marciano wilde dood, het was zijn
beslissing, zijn keuze, daar sta ik voor.'

Marciano’s doodswens riep onvermoede reacties op. Haar toenmalige werkgever reageerde heel fel: ‘Wat een egoïst! Je hebt hem zo lang verzorgd en nu denkt hij: ik ga!?’. Later bood hij zijn excuses aan. Op verzoek van het expertisecentrum werkte Pirson mee aan diverse mediapublicaties. Onder een artikel in De Telegraaf schreef iemand online: ‘Dus dat betekent dat je alle gehandicapten maar een spuitje moet geven?’.

Pirson: “Mensen kijken alleen maar vanuit hun eigen perspectief. Ook in onze omgeving had vrijwel niemand in de gaten hoe hulpbehoevend Marciano was. Hij verplaatste zich in een elektrische rolstoel, zag er gesoigneerd uit en maakte grapjes. Schijn bedriegt, zei hij. ‘Als ik buiten ben lach ik, maar thuis ben ik eenzaam.’ Toen de SCEN-arts hem vroeg: ‘Andere jongens zoals jij willen wel leven, waarom jij niet?’, was zijn antwoord: ‘Ik ben niet die andere jongens, ik ben Marciano’.”

Paniek

Het eerste jaar na zijn overlijden viel het verdriet nog mee, vertelt ze. “We waren dankbaar dat Marciano zelf de keuze heeft kunnen maken en we waren euforisch over de prachtige uitvaart, die precies verliep zoals hij het had bedacht. Ik miste mijn zoon, maar mijn blijdschap voor hem overheerste. Pas na dat eerste jaar ging ik flink onderuit. We moesten ons gezin weer op de rails krijgen en dat was echt verdomd moeilijk.”

“Met zijn beperking heeft Marciano ons gevormd als bijzonder gezin en pas achteraf merkte ik hoeveel zorg ik heb verleend. Het ging automatisch, ik heb het altijd als gewoon ervaren, zijn handicap was totaal geen probleem. En toen, ineens was het stil. Mijn hele basis viel weg. Ik raakte in paniek en herkende mijzelf niet meer. ‘Maar hij wilde het toch zelf’, zeiden mensen. Alsof je dan niet verdrietig mag zijn! Ik krijg ook vaak de vraag: ‘Als je had geweten dat je zoveel pijn zou hebben, had je hem dan ook gesteund?’ Wat een vraag! Natuurlijk!”

Sprongetje

Het leven is geen feestje meer, zegt ze ruim vier jaar na de euthanasie. “Het gemis blijft, ik ben niet meer compleet, maar mijn emoties zijn in evenwicht. Ik ben heel blij dat Errol en ik elkaar weer hebben teruggevonden. We zijn tweeënveertig jaar samen. Vorig jaar was ik bang dat we het niet zouden redden. Gelukkig hebben we niet ook ons huwelijk nog laten stranden, dat zou Marciano niet gewild hebben. Errol rouwt op zijn eigen manier en ik push hem niet meer.”

“In september gingen we voor het eerst weer samen een weekje op vakantie. Ik zag er tegenop, het was wennen, maar het was ook geweldig. Mijn hart maakt weer sprongetjes. Mijn therapeute zei daarna: ‘Ik zie Linda weer, in plaats van de verdrietige moeder van Marciano’.”

Begrip

Haar verhaal en portret komen op de folder van de stichting VvEE en op banners bij vriendenbijeenkomsten. Het interview en de fotoshoot vinden op haar uitdrukkelijke verzoek plaats in Den Haag, waar het kantoor van Expertisecentrum Euthanasie is gevestigd. “Ik woon in Maastricht. Zes uur heen en weer, die tijd kunnen jullie beter besteden. Ik ben zo blij dat het expertisecentrum er is. Euthanasie voor jongens als Marciano is een taboe; ik hoop dat er meer begrip komt. Achter elke doodswens zit een verhaal. Natuurlijk probeer je iedereen in leven te houden, maar in sommige gevallen is euthanasie een mooie dood. Voor Marciano was het de beste oplossing.”

Geplaatst op Fotografie: Martijn Beekman. Tekst: Elke Swart © Expertisecentrum Euthanasie.