Sonja Kersten gaat verzitten en kijkt indringend. “Er is veel aandacht voor psychisch lijden in de media en ik vind het ontzettend moedig als patiënten hun verhaal delen, maar de manier waarop de wachttijden bij het expertisecentrum in het nieuws worden gebracht heeft ook een keerzijde. De schrik slaat mij om het hart als ik hoor dat iemand met ALS ons belt en denkt dat het geen zin heeft om zich bij het expertisecentrum aan te melden omdat het drie jaar zou duren voor hij door ons wordt geholpen. Of dat ik in mijn privé-omgeving hoor dat wij niets voor een ernstig lijdende patiënt kunnen betekenen omdat wij met lange wachttijden kampen. Echt verschrikkelijk. Dat beeld klopt helemaal niet. Voor mensen met somatisch lijden, tachtig procent van onze hulpvragen, hebben we gemiddeld binnen twee weken een team geregeld als het dossier compleet is. Twee weken!”

Kersten vertelt dat ze weleens op pad gaat met een ambulant team van het expertisecentrum. “Als de patiënt en het team toestemming geven, ga ik mee met de arts en de verpleegkundige op huisbezoek. En dan blijkt soms dat als we binnen een paar maanden langskomen bij iemand die psychisch lijdt, die persoon nog helemaal niet zover is. Die denkt namelijk écht dat het jaren gaat duren voor hij of zij wordt geholpen. Dankzij het beeld van lange wachttijden, heeft zo iemand zich voor de zekerheid alvast aangemeld. Als je bedenkt dat je met datzelfde team ook een woonkamer van iemand had kunnen binnenstappen met acuut en ernstig actueel lijden, doet dat pijn.”

Combinatie

De wachttijd voor patiënten met psychisch lijden varieerde in 2023 van enkele maanden tot – in een enkel geval – drie jaar. Kersten legt uit dat deze tijd zo kan verschillen omdat er wordt gekeken naar wat voor soort team bij een hulpvraag nodig is. Als de casus een psychiater en een psychiatrisch verpleegkundige vereist, is het lang wachten want zo’n combinatie is het minst voorhanden. “Dat komt omdat er in Nederland een groot tekort aan psychiaters is. Ook bij het expertisecentrum.”

“Het gaat sneller als je een team kunt vormen met een arts en een (psychiatrisch) verpleegkundige”, vertelt Kersten. “Voor we een team op pad kunnen sturen, hebben we alle medische informatie nodig. Ook dat kan lang duren, omdat patiënten vaak op veel verschillende plekken door heel Nederland zijn behandeld. Vervolgens volgt er meestal een spreekuur om de behandelgeschiedenis goed in kaart te brengen. En daarna is er tijdens het onderzoek nog een second opinion psychiater en een gespecialiseerde SCEN-arts nodig. En ook die zijn allemaal schaars.”

Op de vraag of de doorlooptijd zal versnellen als meer psychiaters in Nederland een euthanasieverzoek willen onderzoeken of second opinions willen doen, knikt Kersten instemmend. “Die mensen komen dan niet meer bij ons terecht, maar kunnen in gesprek over hun lijden bij hun eigen behandelaar. Dat is wat wij iedere patiënt gunnen.” Nadenkend: “Ik zie dat de ggz in beweging is, maar wat we vandaag allemaal zaaien, kun je niet over zes maanden al oogsten. Het kost tijd om psychiaters te begeleiden, te scholen en te helpen bij het oppakken van een euthanasieverzoek. En psychiaters krijgen niet, zoals huisartsen, regelmatig een euthanasieverzoek. Dus de ervaring hoe je daar mee om kunt gaan, al dan niet met onze hulp, groeit langzaam.”

Vorig jaar riepen 57 psychiaters de hulp van een consulent van Expertisecentrum Euthanasie in. Een jaar eerder waren dat er 30. En uit cijfers van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) blijkt dat in 2023 62 euthanasieverzoeken werden ingewilligd door de behandelend psychiater van de hulpvrager. In 2022 gebeurde dat 35 keer. Vanuit patiëntenbelang is Kersten blij met die ontwikkeling. “En de eenlingen in de ggz die altijd al gehoor gaven aan euthanasieverzoeken worden minder eenzaam.”

Het taboe op euthanasie in de psychiatrie lijkt te verdwijnen. “Op het jaarcongres van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie was een sessie over second opinions. Een paar jaar geleden had je aan een paar stoelen genoeg en nu was de zaal te klein”, schetst Kersten. Datzelfde enthousiasme ziet ze voor de nascholingen van het expertisecentrum over euthanasie bij psychisch lijden en de webinars die samen met Thanet – een nieuw netwerk voor psychiaters die de zorg voor mensen met een persisterende doodswens bij ernstig psychisch lijden wil verbeteren –  zijn ontwikkeld.

Training

“Ook onze incompany-trainingen zijn steeds gewilder. Vorig jaar hadden we twee keer zo’n nascholing in een ggz-instelling en een hospice. Eind april waren er al zes ingeboekt. Naar zo’n training komen niet alleen psychiaters, maar ook klinisch psychologen, verpleegkundigen en geestelijk verzorgers. Daar kan eigen casuïstiek worden ingebracht. Zo kunnen heel veel collega’s van onze ervaring profiteren en is euthanasie bij psychisch lijden in zo’n instelling niet meer afhankelijk van een of twee personen.”

Het expertisecentrum helpt ggz-instellingen ook met het ontwikkelen van euthanasiebeleid. “Wij worden door instellingen gevraagd om mee te lezen met beleid dat wordt ontwikkeld. En wij koppelen consulenten in de regio aan ggz-instellingen en andere organisaties. Op het moment dat er euthanasievraagstukken zijn of dilemma’s spelen, weten ze wie ze kunnen bellen.”

Ongemak

Op de vraag waarom psychiaters zich opeens meer verantwoordelijk lijken te voelen voor een euthanasiewens van patiënten, zegt Kersten dat ze niet weet of het om verantwoordelijkheid gaat. “Ik denk meer dat het een soort van ongemak is geworden. Euthanasie heeft een groot maatschappelijk draagvlak. En het bewustzijn is gegroeid dat euthanasie ook een onderdeel van het vak psychiater kan zijn.” Kersten verwacht niet dat deze ommekeer er verhoudingsgewijs voor gaat zorgen dat er veel meer mensen die psychisch lijden euthanasie gaan krijgen. “Al jaren wordt zo’n tien procent van alle euthanasieverzoeken van mensen die psychisch lijden gehonoreerd. Ik verwacht niet dat dit percentage gaat stijgen. Het is al jaren stabiel.”

Wel maakt ze zich zorgen over de toename van het aantal jonge mensen dat bij het expertisecentrum hulp zoekt. In 2022 waren 206 hulpvragers met psychisch lijden jonger dan 30 jaar. Vorig jaar waren dat er 322. 8 jonge mensen die psychisch leden, kregen euthanasie. Waar die toename vandaan komt, is gissen. Worstelen meer jongeren met het leven? Is het omdat er het afgelopen jaar meer aandacht in de media is geweest voor jongeren met een euthanasiewens? Kersten weet het antwoord ook niet, maar ziet wel dat euthanasie vaak niet de échte vraag is van deze jonge mensen.

Vuistdikke dossiers

Ook valt haar iets anders op. Ze vertelt over vuistdikke dossiers van patiënten die al lang onder behandeling zijn in de ggz en waar het woord ‘lijden’ nergens voorkomt. “Als je bij het expertisecentrum komt, gaat het juist over dat lijden, over de uitzichtloosheid ervan. Ik zou willen dat mensen het daar met hun eigen behandelaar over kunnen hebben. Want wij merken dat een goed gesprek over existentieel lijden en iemand daarin écht horen én zien, ruimte en licht geeft voor andere opties dan sterven. Zo trekt zo’n 20 procent van onze patiënten met psychisch lijden zich terug uit het euthanasietraject ná gesprekken met onze arts en verpleegkundige.”

Nadenkend: “Wij horen regelmatig van mensen dat ze bij ons dat gesprek over het lijden vaak voor het eerst voeren. Dat vind ik zorgelijk. Het kan toch niet zo zijn dat alleen collega’s van het expertisecentrum zo’n gesprek kunnen voeren? Daarom proberen wij de kennis en de ervaring die wij sinds 2012 hebben opgedaan aan te laten sluiten bij behandelaren die worstelen met het bespreken van een euthanasiewens. Wij begrijpen hoe lastig dat is, en kunnen hen daarbij helpen. Door samen te werken met beroepsverenigingen, instellingen, opleiders en behandelaren, zodat we onze kennis kunnen overdragen. En Expertisecentrum Euthanasie uiteindelijk echt alleen een vangnet hoeft te zijn voor patiënten die met hun euthanasieverzoek nergens anders terecht kunnen. Daar waar we voor zijn opgericht.”